2020/11/23
12:58 |
この画面には、音声認識による字幕を表示します。 |
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2020/11/23 12:59 |
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2020/11/23 13:30 |
ではただいまより、介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット8周年シンポジウムを開催いたします。私は東京の弁護士の採澤と申します。本日の司会を担当させていただきます。よろしくお願いします。 |
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2020/11/23 13:30 |
今回は新型コロナウイルス感染拡大防止のため、初の試みとして、オンラインでのシンポジウムを開催することにしました。初めての試みですので、不手際があるかとは思いますが、御容赦いただけますと幸いです。 |
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2020/11/23 13:30 |
開会に先立ちまして、3点ご案内致します。 |
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2020/11/23 13:30 |
一点目ですが、本日の資料は、介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネットのホームページからダウンロードしていただけます。今ご覧になっている画面の、「アバウト」というタブをクリックしていただければ、当会のホームページのリンクが貼ってありますので、そちらからダウンロードしてください。 |
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2020/11/23 13:31 |
なお画面でも資料を映し出しますので、画面を見ながら、ご参加いただければと思います。 |
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2020/11/23 13:31 |
2点目です。お手持ちのスマートフォンにアプリをダウンロードして、字幕を見ながらご視聴いただくことができます。 |
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2020/11/23 13:31 |
こちらの字幕をご希望の方につきましても、介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネットのホームページに掲載されているQRコードからダウンロードしてご利用ください。 |
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2020/11/23 13:31 |
最後3点目です。本日は残念ながら、ご質問をお受けすることはできませんが、画面の「Q&A」というタブをクリックしていただいて、コメントを入力することが可能です。 |
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2020/11/23 13:32 |
当会の今後の活動の参考にさせていただくために、本シンポジウムに関するご意見やご感想をぜひお寄せください。 |
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2020/11/23 13:32 |
なお、こちらはシンポジウムの途中でも入力していただけますし、シンポジウムの終了後もご入力いただけます。ご協力をよろしくお願いいたします。 |
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2020/11/23 13:32 |
それでは、開会にあたりまして、 |
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2020/11/23 13:32 |
全国自立生活センター協議会副代表であり、NPO法人自立生活センターSTEPえどがわ理事長の今村登さんにご挨拶をいただきます。今村さん、よろしくお願いします。 |
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2020/11/23 13:32 |
今村/皆さん、こんにちは。 |
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2020/11/23 13:32 |
すいません、今日はちょっとカメラがうまくいきませんで、音声だけから失礼いたします。 |
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2020/11/23 13:32 |
ただいまご紹介いただきました、全国自立生活センター協議会通称GILの副代表をしています今村登と申します。 |
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2020/11/23 13:33 |
普段は東京のいろいろあって、東京の東の端っこにある区にありますえどがわ生活センターが設置するまで数えています。 |
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2020/11/23 13:33 |
3連休の最終日、こんなによく晴れた天気の良い中訪問。オンラインシンポ10部にご参加いただき誠にありがとうございます。例年であれば、こんなに良い天気の日に、シンポかよとクレームがつきそうな陽気ですが、新型コロナの感染者数が増加し、 |
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2020/11/23 13:33 |
「我慢の3連休を」と言われていますので、ある意味タイムリーな開催になったかと思います。さて、 |
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2020/11/23 13:33 |
この、介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネットの活動も、はや8年となりました。 |
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2020/11/23 13:33 |
日本が国連の障害者権利条約を批准したのが6年前ですから、それよりも前から活動を開始して、数々の成果を上げることができました。 |
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2020/11/23 13:34 |
今日の報告の中にも出てきます、私の地元である江戸川区での集団交渉もその成果の代表例の一つかと思います。また、事例報告に続いて行われるパネルディスカッションでは、当たり前の生活を阻む |
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2020/11/23 13:34 |
壁を突破するために、この国に必要なことを語り合おう、と題して、4名のパネリストにお話をいただきます。 |
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2020/11/23 13:34 |
パネリストの渡辺さんの著書『こんな夜更けにバナナかよ』の主人公である鹿野さんや川口さんのお母様が生き抜かれた時代は、それこそ国として何の制度もなかった時代です。それが今ではまだまだ不十分で、課題も残っているとは言え |
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2020/11/23 13:34 |
この国はそれなりに制度が充実しつつあり、他の者との平等や社会モデル、人権モデルを謳った国連の障害者権利条約を批准し、誰も取り残さない社会を掲げる、SDGsを推進すると言っています。 |
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2020/11/23 13:35 |
しかし、いまだに本人の意に反して |
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2020/11/23 13:35 |
長期の入院や入所を余儀なくされている人が何十万人も取り残されているのが現状ですし、必要な支援が、必要な人に、必要なだけ、確実に認められるような状態になっていないために、人として当たり前の生活というものは、障害のある人にとってまだまだ高いハードルとなっています。 |
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2020/11/23 13:35 |
自助、共助、公助が、さも |
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2020/11/23 13:35 |
優先順位であるかのように語られますが、これらは互いに補完し合う役割分担であって、優先順位ではなく、 |
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2020/11/23 13:35 |
同率であるべきです。 |
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2020/11/23 13:35 |
どんなに重い障害があっても、24時間介護等も必要な支援は国として確実に保障します、という公助があることで、初めて自己責任による生きる選択が当たり前にできるようになるのではないでしょうか。 |
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2020/11/23 13:35 |
2020年は世界中で新型コロナ感染症のパンデミックによる都市のロックダウンなどで同時期に多くの人々が、 |
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2020/11/23 13:36 |
行動制限、選択の自由を奪われることを経験した年になりました。 |
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2020/11/23 13:36 |
このことが今後の障害者運動に大いに生かせるチャンスだと思います。ぜひ、みんなで力を合わせてインクルーシブな世界を目指して取り組んでいきたいと思います。本日はよろしくお願いいたします。 |
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2020/11/23 13:36 |
採澤/ありがとうございました。 |
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2020/11/23 13:36 |
それでは、最初のプログラムである基調報告に入りたいと思います。介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネットの共同代表藤岡弁護士から「介護保障ネットの8年」と題して報告させていただきます。 |
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2020/11/23 13:36 |
お手元に資料をお持ちの方は、3ページを御覧ください。 |
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2020/11/23 13:36 |
藤岡/皆さんこんにちは。介護保障ネット共同代表の藤岡です。パワポに入る前に、1つ2つ、本を紹介したいんですけども、「障害法の基礎理論」という河野正輝教授の本なんですけども。 |
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2020/11/23 13:37 |
2日ほど前に著者からいただいたものなんですが、まだ12月10日発売予定なんですが、河野先生は日本障害法学会の理事長を務められていますし、また、 |
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2020/11/23 13:37 |
日本社会保障学会の学会長をずっと務められていた、障害と法に関する第一人者なんですけども、その最新刊なんですが、驚いたことに |
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2020/11/23 13:37 |
第三部の第9章、というところ、約20ページにわたって、我々介護保障ネットの活動に関しての分析と評価というものを書いていただいていますので、もし今日のシンポジウムを |
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2020/11/23 13:37 |
ご覧になって私達の会に関心を抱いていただいた方には、ぜひお買い求めいただければと思います。法律文化社で「障害法の基礎理論」と |
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2020/11/23 13:38 |
いうものです。ただ、まだ発売予約状態のようですけれども、ご参考まで。 |
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2020/11/23 13:38 |
もう一つは後でパワポにでますが、私たちの活動の書籍化されたもの。『支援を得てわたしらしく生きる!』という、山吹書店から出ている本。これ実は「賃金と社会保障」という雑誌、月2回出ている雑誌で、 |
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2020/11/23 13:38 |
連載されているものです。私たちの連載が毎号出てるわけではないんですが、ちょこちょこ出てるものです。一応、こういう雑誌ですよっていうご紹介今しておきます。 |
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2020/11/23 13:38 |
それでは、パワーポイントに即して参りたいと思いますのでスタッフの方、PowerPointの画面にお願いします。 |
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2020/11/23 13:39 |
1ページめ。2ページめで、 |
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2020/11/23 13:39 |
プロフィール。これももう飛ばします。3ページ目。 |
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2020/11/23 13:39 |
『障害者の介護保障訴訟とは何か!』という、長岡健太郎弁護士と私の共著です。今日のお話も含めて、障害者の介護保障の権利というものについてどういうふうに考えればいいのかっていうこととか、歴史的なことも含めてこの1冊に凝縮して書いてありますので、 |
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2020/11/23 13:39 |
関心を持った方は、ぜひお手元に読んでいただければと思います。では次。 |
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2020/11/23 13:39 |
今の本にも書いてあるわけですが、障害者の介護保障の権利っていうのは、その頂点に日本国憲法を基礎として、その次に障害者権利条約が基礎となり、そのもとに障害者基本法があり、 |
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2020/11/23 13:40 |
その下に各個別法ですね。差別解消法であったり、虐待防止法であったり、障害者総合支援法があったりと、こういう法体系によって基礎づけられているということを意識していくことが弁護士であれば当然なんですが、 |
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2020/11/23 13:40 |
これは重要な観点として押さえておくべきこととなります。 |
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2020/11/23 13:40 |
次ですね、ちょっと一文字、誤字を発見しました。「行政は」ですね。「行政『の』」は「行政『は』」に訂正してください。 |
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2020/11/23 13:40 |
公的介護を受ける権利は、憲法上の人権であるということ、ここを押さえておくことが重要であり、行政は憲法上の人権を保障する義務があるんだと。これが私達、介護保障ネットの |
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2020/11/23 13:40 |
公的介護保障を求める際の基本的なスタンスということになります。 |
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2020/11/23 13:41 |
9ページ。 |
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2020/11/23 13:41 |
憲法上の人権っていうこれど、「ヘルパーを受ける権利」なんて書いてないじゃないかと思われるわけですが、実際にはですね、例えば憲法13条の幸福追求権、個人の尊厳。 |
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2020/11/23 13:41 |
また14条、法のもとの平等。平等権ですね。22条、居住移転の自由・ |
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2020/11/23 13:41 |
移動の自由。 |
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2020/11/23 13:41 |
そして25条、社会保障として生存権ですね、これらが立体的、重層的に構成されて、障害者の介護を受ける権利というものが成り立っているというふうに理解されるということになります。 |
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2020/11/23 13:41 |
では10ページですが。 |
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2020/11/23 13:41 |
障害者権利条約の目的。これは私が自分で訳してるものなんですが、 |
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2020/11/23 13:42 |
目的はやはり、基本的人権が平等に共有されること、そして尊厳が尊重されるということが一番重要なことだということが確認できます。 |
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2020/11/23 13:42 |
権利条約全部は解説できませんが、肝となる条文として、次のページお願いします。 |
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2020/11/23 13:42 |
第五条、平等及び差別されないこと、ということで、 |
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2020/11/23 13:42 |
第二項、障害を理由とするあらゆる差別を禁止するということ、そして第三項として、合理的配慮を提供しなければならないと。 |
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2020/11/23 13:42 |
これが障害者権利条約の重要なポイントということになります。 |
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2020/11/23 13:42 |
12ページです。権利条約第19条、これが障害をもつ人が地域で平等の権利として生活できますと。 |
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2020/11/23 13:42 |
この権利を保障することが国・自治体の義務であるよということ。ここも重要なことということになります。 |
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2020/11/23 13:43 |
次のページ。 |
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2020/11/23 13:43 |
これは国内の学説ですけれども、自らの意思で在宅で暮らすことを選択する障害者に |
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2020/11/23 13:43 |
憲法13条や25条から見て、ちゃんと生存ができるようなサービス水準にないことは憲法違反なんだというような学説が今から14年ぐらい前からある。要するに、 |
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2020/11/23 13:43 |
今日出てくる、様々なヘルパー、介護を認めないというようなことっていうのは言ってみれば、憲法違反なんだということが、学説上も確認されているということが確認できます。 |
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2020/11/23 13:43 |
次、 |
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2020/11/23 13:43 |
14ページ。憲法22条、先ほど憲法上の根拠というものを普通22条というのは、職業選択の自由という社会的な権利と言われているものが書いてあるわけですが、 |
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2020/11/23 13:44 |
実は障害者がどこで暮らすという、人権というのは、憲法22条にも基礎づけられているということが重要な点ですね。何人もどこで住んでいてもいいし、どこに移動してもいいと。 |
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2020/11/23 13:44 |
これは憲法上の解説としてはですね、いわゆる昔は、封建制の時代っていうのは、土地に人民を縛り付けることによって支配して、専制支配していたもの、それが民主社会になって、自由な社会になって、土地に縛り付けられることがなく |
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2020/11/23 13:44 |
どこに暮らしてもいいし、どこに移動してもいいと、それが言ってみれば、民主社会・自由社会の根本なんだという、精神的な自由として保障されるんだ、というのが今の憲法上の通説的な理解になっているということですね。 |
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2020/11/23 13:45 |
今お話してきたことは、 |
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2020/11/23 13:45 |
条約の19条と憲法22条、非常に似ているという。言い換えると、権利条約の誰でも生きられるというものが導かれると、こういうふうに |
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2020/11/23 13:45 |
理解できるわけですね。 |
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2020/11/23 13:45 |
次のページをお願いします。 |
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2020/11/23 13:45 |
今言ったように、障害者が地域で生きる、自立生活の権利というものは、 |
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2020/11/23 13:45 |
精神的な自由の面も大きいということで、我々法律家というのは社会的な権利っていうのは、なかなか裁判所もちゃんと審理してくれない。反面、自由権は厳しく見るという見方をするわけですが、 |
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2020/11/23 13:45 |
障害者の自立生活の権利っていうのは、社会権だけではなくて自由権でもあり、 |
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2020/11/23 13:45 |
極めて厳格に審査し尊重しなければいけないという帰結が導かれるということになります。 |
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2020/11/23 13:46 |
次です。 |
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2020/11/23 13:46 |
今のお話は障害者基本法、2011年に改正された障害者基本法でも確認されているということで、障害者基本法の3条にも、今と同じように権利条約で認められた人権の尊重、個人の尊厳、そして |
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2020/11/23 13:46 |
地域で共生して生きる権利というものが確認されているわけです。 |
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2020/11/23 13:46 |
次のページをお願いします。 |
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2020/11/23 13:46 |
今の話が個別法である障害者法、障害者総合支援法にも影響しているわけですね。次のページ。 |
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2020/11/23 13:46 |
旧自立支援法が総合支援法に切り替わったとき、こういういま、赤い文書というのは昔の自立支援法にはなかった条文で、今の総合支援法にある部分ですね。やはり基本的人権を尊重する、そして尊厳にふさわしい日常生活、社会生活を給付する。 |
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2020/11/23 13:47 |
それが、行政の法的義務であるっていうことが書かれているわけですね。 |
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2020/11/23 13:47 |
例えば、夜間の介護。 |
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2020/11/23 13:47 |
今日は当たり前の生活を阻む壁をテーマにしてますが、様々な壁があるわけですが、一つは夜間介護の壁というのがあって、いや、夜なんて介護いらないじゃないかと、オムツしていれば介護要らないでしょう、ということが今でも |
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2020/11/23 13:47 |
まかり通っているわけですが、 |
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2020/11/23 13:47 |
これはやはり、総合支援法の1条。こういう個人の尊厳を害するということであって、やはり総合支援法違反の話になるということを我々は指摘せざるを得ないわけです。 |
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2020/11/23 13:48 |
それでは次のページから、 |
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2020/11/23 13:48 |
この障害者の介護保障、裁判になってきた歴史を振り返ります。今日のテーマ、様々な壁というものと関連させながらお話をしていきます。 |
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2020/11/23 13:48 |
次のページ、お願いします。 |
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2020/11/23 13:48 |
2006年に東京地裁で第一次鈴木訴訟判決というものがありました。 |
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2020/11/23 13:48 |
これは1日4時間、月124時間の外出、介護を認められていた障害者の鈴木さんだったわけですが、この自治体では、区の助役が |
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2020/11/23 13:48 |
障害者の移動、外出は1日1時間に制限すると。月換算32時間にカットしますよ、ということで、4分の1に急に削減させたという、これはおかしいでしょうということで裁判になった |
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2020/11/23 13:48 |
事件です。結論としてはそんな削減は違法であると |
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2020/11/23 13:49 |
いうこと |
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2020/11/23 13:49 |
でしたけれども、裁判をやっている途中に法律が自立支援法というものに変わっちゃって、当時、支援費という制度だったんですが、法律が変わったということで、形式的には敗訴。実質的には違法だという判断 |
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2020/11/23 13:49 |
だったわけですね、こういうものが、様々な、行政が一方的に定型的に、あなたには何時間、障害者は何時間外出すればいいというような壁を作っている。 |
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2020/11/23 13:49 |
そしてこれを裁判等で突破してきた歴史になるわけです。次です。 |
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2020/11/23 13:49 |
今の鈴木訴訟判決でいわば介護支給決定の個別即応原則というものが明らかになったわけで、個々の、各個人の必要性に応じて支給量は決められるべきであるよ、と |
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2020/11/23 13:50 |
いうことで、抽象的な枠で決めてはいけませんよということが、ここで確認されたということですね。 |
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2020/11/23 13:50 |
次に行きます。 |
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2020/11/23 13:50 |
今の鈴木訴訟が、実は形式的には敗訴判決だったんですよね。ということで、法律が途中で変わったので敗訴ということだけれども違法だという、ちょっと中途半端だったので、 |
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2020/11/23 13:50 |
行政は、 |
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2020/11/23 13:50 |
32時間を124時間には戻さず、90時間にしか戻さなかったということがあったので、改めて新しい法律のもとで124に戻せという裁判をやって東京地裁はやはり障害者の言う通りだということで、 |
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2020/11/23 13:50 |
124時間に戻し、なおプラスアルファで、月147時間の外出介護を命じたという、これが判決になります。 |
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2020/11/23 13:51 |
次のページです。 |
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2020/11/23 13:51 |
翌年2011年には、障害者の介護保障の考え方の基本判例ともいうべき、石田さんという脳性麻痺の方の、石田訴訟と言われている大阪高裁の判決が |
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2020/11/23 13:51 |
出ます。和歌山市は一つの壁として、上限で12時間程度でいいでしょうということで石田さんに |
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2020/11/23 13:51 |
最低でも18時間以上の介護を命じなさいというような決定を下したということがあります。 |
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2020/11/23 13:51 |
次のページが、その大阪高裁が示した法規範 |
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2020/11/23 13:51 |
ですけれども、それは先ほどの鈴木訴訟で示された、やっぱり個別具体的に個々の障害者の必要性に応じて決めるべきだよと。 |
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2020/11/23 13:52 |
そこで、違法かどうか判断というのは |
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2020/11/23 13:52 |
自立生活を困難とさせる、自立生活を阻害させるようなものが違法なんだと、障害者の自立生活ををこばむ支給決定は違法だよ、という規範を示したと、これが非常に大きな |
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2020/11/23 13:52 |
成果ということになります。 |
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2020/11/23 13:52 |
25ページ、 |
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2020/11/23 13:52 |
和歌山地裁ですけれども、ALSの方。奥様と同居されていて奥様も障害者でもありますし、高齢の方だけども、行政はやはり、同居の家族がいると |
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2020/11/23 13:52 |
我々は「家族介護の壁」と言っていますが、家族がいると介護を認めないという壁を作るわけですね。行政の方は、奥さんがいるんだから、介護はそんなに出さなくていいでしょうと。 |
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2020/11/23 13:53 |
というものに対して、裁判所は、仮の義務づけだったんですが、当初1日20時間以上を仮に命令したというのがあります。 |
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2020/11/23 13:53 |
ただしですね、これは高裁でひっくり返されてしまいまして後にこれ自体は効力を失ったということがありますが、次のページのスライドを見ていただきたいんですが、さっきは仮処分的な手続きだったんですが、これが本案訴訟と言いまして、本裁判の方の結末なんですが、 |
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2020/11/23 13:53 |
和歌山地裁の高橋裁判長はもう先ほどの仮の時間以上に、本裁判では最低でも1日21時間以上を介護を決定しなければいけないという命令を出したと |
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2020/11/23 13:53 |
いうのも、これも大きな事件だったわけですね。 |
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2020/11/23 13:53 |
これも一つは家族介護の壁という意味では突破した。もともと12時間ぐらいしか認めなかったものを21時間にしたという、ものすごい大躍進でもあるんだけれども、 |
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2020/11/23 13:54 |
ただ、なぜ24じゃないのかっていう、3時間の壁というのは残ったということで、判決には明示的に書いてないんですが、もしかしたらやっぱり奥さんがいるんだから、その程度は介護しろよという趣旨が含まれているのかどうか |
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2020/11/23 13:54 |
というのは、やはり、壁が残ったという言い方もできる部分ですね。 |
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2020/11/23 13:54 |
次が、もうかなり時間が経って、2018年、2年前ですけれども、3月1日に長野地裁に裁判を起こした件ですけれども、ALSの方の重度訪問介護を、ちっとも認めてくれない。 |
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2020/11/23 13:54 |
これもやはり家族介護の壁でしてやはり障害を持ったお母さん、しかも80近い高齢。ものすごいちっちゃくって、とてもそんな大変な介護などなかなかできないような方だったんだけども、行政は、 |
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2020/11/23 13:55 |
お母さんがいるんだからいいでしょうということで、ご本人も、もう54歳の方ですけれども、もう1年半も重度訪問介護を一切、1時間も出さないで放置し続けたということで裁判を起こしまして、 |
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2020/11/23 13:55 |
結果として行政は24時間支給決定をしたという顛末です。 |
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2020/11/23 13:55 |
次が、昨年の事件ですが、埼玉県で勘案調査、支給時間の調査を行政がやっているときに、ご本人がALSの方が文字盤を使ってコミュニケーションして話し始めたわけですね、行政の人に。 |
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2020/11/23 13:55 |
そうしたところ、その行政の人は「これって時間稼ぎですか」と |
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2020/11/23 13:56 |
いう言い方をして、当然弁護士は抗議をしたんですが、全く反省する様子、謝罪する様子もないということで、我々はすぐに記者会見をしまして、翌日には市長は謝罪をするということに追い込まれたという事件です。 |
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2020/11/23 13:56 |
これも一つはですね、 |
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2020/11/23 13:56 |
こういう障害をもった人とのコミュニケーションに無知、無理解であるという壁があるわけですが、それは、 |
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2020/11/23 13:56 |
障害を持った人の存在を軽視していて、言ってみれば、侮辱的な見方をしているということが、実はこの支給量の話も結びついてきてまして、やっぱりこの市は、 |
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2020/11/23 13:56 |
結局のところ、必要な介護時間を認めずに、やっぱ奥様がいらっしゃる案件で奥様はいるということを理由にして、なかなか介護支給をしないということが、ずっと続いている事件 |
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2020/11/23 13:57 |
なんですね。そういう意味では、家族介護の壁というものは、 |
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2020/11/23 13:57 |
こういう障害を持った人に対する侮蔑的な、見下したような見方をしているということと裏腹にあるということが見てとれると思います。 |
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2020/11/23 13:57 |
次のページです。 |
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2020/11/23 13:57 |
これは2020年6月の報道ですが、今日後ほど、資料の46ページに出てくる当事者ご家族もご報告していただく件ですけれども、 |
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2020/11/23 13:57 |
やはり家族介護の問題、この件はもうヤングケアラーと言われる社会問題になっていますが、高校2年生の娘さんに介護させればいいじゃないかというようなことも言っていたという事例ですね。 |
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2020/11/23 13:57 |
結論としては、8月20日に24時間介護決定が出たという顛末になっています。 |
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2020/11/23 13:58 |
次が、 |
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2020/11/23 13:58 |
「福祉労働」という現代書館の雑誌に、9月号に掲載されましたが、事実としては昨年の3月に、江戸川区で、4名、一度に24時間、決定が出ました。 |
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2020/11/23 13:58 |
ただ1人だけ、まだ3時間ほど足りないという方がいらっしゃいます。 |
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2020/11/23 13:58 |
様々な壁がありましたが3人の方がやっぱり、女性なんですが、結局のところ、 |
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2020/11/23 13:58 |
旦那さんがいればいいでしょうということで、なかなか出さない。一つは知的障害者の方に対して、「いや、日中デイサービスに行けばいいでしょう」というようなことで出さない。そんなような壁を突破したという |
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2020/11/23 13:58 |
事件です。 |
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2020/11/23 13:58 |
次は我々の活動ですけれども。 |
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2020/11/23 13:59 |
次のページ、お願いします。 |
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2020/11/23 13:59 |
2012年に霞ヶ関で会を結成しました。どうぞ次のページ。 |
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2020/11/23 13:59 |
先ほども言いましたが「賃金と社会保障」に我々の活動というのは連載をしております。それを1冊に、最初の第1回から第10回報告を、一冊の書籍化したのが先ほど『支援を得てわたしらしく生きる!』ということで、 |
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2020/11/23 13:59 |
私たちの活動に関心を持っていただいた方はぜひご購入いただければと思います。 |
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2020/11/23 13:59 |
では次のページ。 |
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2020/11/23 13:59 |
我々の活動スタイル申請一発主義と言っていますが従来は弁護士はもう裁判にやるしかないよっていうような状況になって、じゃあ裁判やりますか、というスタイルだったわけですが、私たちは |
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2020/11/23 14:00 |
逆で、できるだけ裁判はしないで、申請時点でもう一発で仕留めるというスタイルで、一度に一気に求める支給決定を出すというスタイル |
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2020/11/23 14:00 |
を取っているというのが我々の姿勢になります。 |
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2020/11/23 14:00 |
次のページ。8年間の成果としては、50名以上の方を支援して、各地で空白地帯を埋めてきたということになります。 |
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2020/11/23 14:00 |
次にいきます。 |
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2020/11/23 14:00 |
申請一発主義の中身なんですが、説得力ある資料を提出するということもその一つで、介護日誌、写真撮影報告書等、様々な資料を提出していきます。 |
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2020/11/23 14:00 |
次のページが、今言った介護日誌の一例ですけれども、 |
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2020/11/23 14:00 |
これ、ちっちゃくて見えないと思いますが、各1日をですね分単位とかで、「これこれこういう |
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2020/11/23 14:01 |
ことをやりましたよ」ということを、 |
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2020/11/23 14:01 |
視覚的にわかるようにビジュアル化するというプレゼンですね。次のページ、 |
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2020/11/23 14:01 |
これが体位変換。次のページっていってください。体位変換、これを写真撮影、報告書にするわけです。 |
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2020/11/23 14:01 |
体位変換って、漢字にすると4文字ですよね。さっきのでも |
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2020/11/23 14:01 |
この時間に体位変換入りましたよということを言っても、行政のほうは「そうなの?」っていうなかなか伝わらないけれども、たった、体位変換という漢字4文字が、実にどれだけ大変な |
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2020/11/23 14:01 |
介護行為なのかということがわかるように、ビジュアル化して視覚的に訴えていくという方法をとっています。 |
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2020/11/23 14:01 |
39ページです。 |
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2020/11/23 14:01 |
介護保障ネットの課題としては、日本全国どこでも介護保障ができる弁護士を配置したいと。ただまだ完璧にはそこまではいっていないということ。中身的なことで言うと、公的介護を利用しながら、地域で生きるという |
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2020/11/23 14:02 |
こういう選択肢もまだまだ知らない関係者も多い。 |
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2020/11/23 14:02 |
これをどうすればいいのかっていうのは、後のシンポでも話題にしたいと思います。 |
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2020/11/23 14:02 |
要するに介護保険だと、30分とか90分とか短時間介護の世界 |
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2020/11/23 14:02 |
なので、場合によっては、24時間なんて言わないで90分ぐらいで何とかしなさいよというように説得されてしまうということもよくあるわけです。 |
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2020/11/23 14:02 |
最後、我々のこの8年間扱ってきた事件の一覧。最初のページが我々が結成する前の事件とか、結成直後ですね。 |
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2020/11/23 14:02 |
黄色い部分。2ページ目以降ですが、これが毎年我々シンポジウムで報告してますが、去年と違っているところが、黄色 |
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2020/11/23 14:03 |
ですけれども、 |
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2020/11/23 14:03 |
この13番目の江戸川の日永さんっていうのは、割と初期のケースだったわけですが、それが割と最近解決したということが見えると思います。最後のページ、43ページが35番から52番、この黄色のところが |
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2020/11/23 14:03 |
この1年間で、変更したり、解決した。赤いところが概ね24時間を取って解決してということです。 |
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2020/11/23 14:03 |
このデータ、実は9月30日付ですので、実は51番目というのが、 |
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2020/11/23 14:03 |
17時間決定が6時間以下に削減されたという事件があるんですが、 |
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2020/11/23 14:03 |
これは一番直近で、先月かな。24時間介護に戻すというかすることができたと。17時間、もともと17時間が6時間に減らされたんだけども、弁護団が入ることによって24時間 |
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2020/11/23 14:04 |
を勝ち取る事ができるという成果がありました。 |
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2020/11/23 14:04 |
ということで、ザーッと我々介護保障ネットの8年間の活動の報告をしてきましたが、この続きは後ほどパネルディスカッションの方でも、話題にさせていただきたいと思いますので、まずは基調報告として終わらせていただきます。ご視聴ありがとうございました。 |
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2020/11/23 14:04 |
採澤/続きまして、 |
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2020/11/23 14:04 |
全国各地からの事例報告に移りたいと思います。お手元に資料のお持ちの方は44ページから、事例報告用のレジメがまとまってありますのでご覧ください。最初の報告は、岡山市の事例です。 |
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2020/11/23 14:05 |
岡山の当事者のご家族の方と森岡弁護士から報告させていただきます。 |
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2020/11/23 14:05 |
岡山の事例報告のご家族の方と森岡弁護士は、マイクとカメラを入れて、報告を始めていただけますでしょうか。お願いします。 |
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2020/11/23 14:05 |
森岡さん、マイクがミュートになっているようです。 |
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2020/11/23 14:05 |
ミュートになってない。 |
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2020/11/23 14:05 |
聞こえました。 |
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2020/11/23 14:05 |
大丈夫です。 |
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2020/11/23 14:05 |
森岡/聞こえますかね。弁護士の森岡です。この事案について簡単にご説明させていただきます。これ、レジュメの方は共有していただけるんですかね。 |
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2020/11/23 14:06 |
ありがとうございます。私の担当した事案が、そこに書かせていただいている通り本人がALS、筋萎縮性側索硬化症と診断されて、奥さんとお子さんと自宅で暮らされていたといたという事案です。特筆すべき点としてはそこに書いてある通りで、 |
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2020/11/23 14:06 |
就業中の申請があったこと、受任後、急激に容態が悪化したことという意見が挙げられます。 |
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2020/11/23 14:06 |
ちょっと交渉経過に移りますが、昨年のですね、今回お話をいただきまして、私の方で秋から対応させていただいておりました。 |
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2020/11/23 14:06 |
昨年の12月14日、調査立会いがありまして、その際応訴、同月に相談支援専門員が決定し、その頃、障害支援区分6重度障害者包括支援対象にも当たるという判断をいただきました。 |
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2020/11/23 14:07 |
ですが、そこから |
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2020/11/23 14:07 |
岡山市 |
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2020/11/23 14:07 |
政令指定都市の特徴かもしれませんが、なかなか提携の上限や非提携についての審査がなかなか十分にしていただけないところがあり、その難しさの一つとしては、 |
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2020/11/23 14:07 |
相談支援専門員とケアマネージャーがそれぞれ本人についていたんですが、それぞれのプランがきちんとした形で同じものが出ていないと対応できないと言われたりだとか、なぜそういう形になるのかな、という提案をずっと受けながら調整させていただいて、その上で、 |
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2020/11/23 14:07 |
少しずつ支給量を挙げていただき、8月22日には重度訪問介護だけで758時間という時間の支給決定を受けました。 |
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2020/11/23 14:07 |
先ほど少し触れたのですが、弁護士が代理人だと言っているにもかかわらず、実際に就いていたケアマネージャーに連絡をして、「こういう資料を出せ」と言う形で要求したりするなど、なかなか |
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2020/11/23 14:08 |
代理人が入っていることを本当に理解しているのかわからない対応がありました。また先ほど藤岡先生のレジュメでも少し触れられていましたが、ヤングケアラーの問題についてもいくらか、 |
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2020/11/23 14:08 |
「娘さんが自宅にいらっしゃって介護ができるんですよね」ということを暗に示されたりするという問題の対応もあったのも、実際にあったのも事実です。 |
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2020/11/23 14:08 |
また途中で非提携について一度大きな支給量を求めた際に、その決定について否決されたにもかかわらず、その否決の理由が数ヶ月ぐらい開示されないというところで、こちらも大変不信感を持っていて、拒否処分を受けた場合には理由付記が必要なはずだけれども、その理由付記がないのはなぜかという形で |
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2020/11/23 14:08 |
行政ともかなり強く交渉したという記憶もございます。 |
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2020/11/23 14:08 |
ですが最終的には、少し時間はかかりましたが、8月20日 |
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2020/11/23 14:08 |
重度訪問介護、758という時間をもらって、十分にいったということで、今現状を迎えているところになります。ご本人さんの方からも一応ご報告いただければと思います。 |
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2020/11/23 14:09 |
/ありがとうございます。 |
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2020/11/23 14:09 |
よろしいですかね。 |
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2020/11/23 14:09 |
当事者の夫になります。私が妻になります。夫がすこし話が難しくなってますので私の方から代読させていただきます。 |
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2020/11/23 14:09 |
まず自己紹介ですけれども、先ほどご紹介がありましたけれども、家族は妻と |
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2020/11/23 14:09 |
県外在住の大学生の息子、高校生の娘です。要介護5で、障害者支援区分6。日中は電動車いすを使用していまして、食事は主に |
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2020/11/23 14:10 |
胃ろうからとっています。夜間はバイバップを使用しています。 |
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2020/11/23 14:10 |
今ではほとんど話すことができなくなったんですけれども、たくさんの支援者に助けてもらって自宅で家族と暮らしています。また、独立行政法人高齢障害求職者雇用支援機構の支援制度を利用して |
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2020/11/23 14:10 |
職場介助者を雇用してもらっています。 |
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2020/11/23 14:10 |
それで現在なんとか大学の教員を続けています。 |
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2020/11/23 14:10 |
私の方もフルタイムで働いている状況です。介護保障ネットへ依頼した経緯ですけれども、 |
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2020/11/23 14:10 |
最初に体の異変に気がついたのが2017年の7月。 |
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2020/11/23 14:10 |
その後、複数の医療機関を受診して、2018年2月に地元の大学病院でALSの診断を受けました。 |
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2020/11/23 14:10 |
当然皆さんそうでしょうけれども、絶望しましたが、妻と話し合って、とりあえずたくさんの情報を集めようということになりました。そしてこの病気は大変な病気ですが、適切な治療をすれば、すぐに命を失う病気ではない。 |
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2020/11/23 14:11 |
そして、同病の先輩がたには、社会参加をして体を不自由ながらも充実した日々を過ごしておられる方がおられるということを知りました。 |
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2020/11/23 14:11 |
そこでその方々とSNSで繋がり、そのうち2人の方に実際に会いに、県外まで出向きました。 |
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2020/11/23 14:11 |
これは千葉の八千代市の方と |
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2020/11/23 14:11 |
佐賀の方ですけれども、そのおかげで、 |
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2020/11/23 14:11 |
体制、環境を整えれば何とかなるかも、という希望が見えてきました。 |
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2020/11/23 14:11 |
本当に感謝しております。 |
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2020/11/23 14:11 |
では体制を整えるにはどうしたらよいかということですけれども、 |
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2020/11/23 14:11 |
同病の先輩の生活を見せていただいたことで、 |
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2020/11/23 14:11 |
パーソナルアシスタントさんがキーポイントだと感じました。 |
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2020/11/23 14:11 |
それを支援してくださる団体を探し、繋がりまして、そこから介護保障ネットを紹介していただきました。 |
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2020/11/23 14:12 |
しかしながら私の母語は英語ですので、細かい話をするには日本語力が十分ではないし、 |
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2020/11/23 14:12 |
また妻はフルタイムで働きながら、私の介護と子供たちの世話、家事を1人でこなしていたため、 |
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2020/11/23 14:12 |
自分たちだけで行政と交渉するのは、妻に大きな負担がかかる。また、行政との交渉はとても大変で時間がかかる上に、十分な時間数がなかなかもらえないと聞いていましたので、最初から弁護士さんにお願いすることにしました。 |
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2020/11/23 14:12 |
次に弁護士さんに交渉していただいて、という感想ですけれども、本当に良かったと思っています。 |
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2020/11/23 14:12 |
協力的ではない行政の方と交渉するのは一般の人にとっては大変なことだと思います。 |
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2020/11/23 14:12 |
また、患者本人や家族が病気が進行していますので、とても気分が落ち込むので、自分たちのことで精一杯な状況です。その中で、行政と交渉するために多大なエネルギーと時間を作るのはとても難しいことです。 |
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2020/11/23 14:13 |
また先ほどもありましたけれども、 |
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2020/11/23 14:13 |
行政との交渉中に家族と同居だったため、「妻と高校生の娘で介護するように」と言われたことも、行政から言われたこともありました。 |
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2020/11/23 14:13 |
その際にも、厚労省が出しているヤングケアラーの通知などを見せながら |
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2020/11/23 14:13 |
行政と |
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2020/11/23 14:13 |
交渉していただきました。 |
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2020/11/23 14:13 |
そしていつも判例や法令、その他 |
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2020/11/23 14:13 |
他の自治体の事例を示しながら、論理立てて相手と交渉をしていただきましたので、このようなことは弁護士さんだからこそできることだと思っています。 |
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2020/11/23 14:13 |
私たちが思うのは、家族には家族にしかできない役割がある。同じように介護はヘルパーさんに、交渉は弁護士さんにというように、 |
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2020/11/23 14:14 |
それぞれの仕事を専門の方に任せるのが一番だと思っています。 |
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2020/11/23 14:14 |
今後のことですけれども、家族と自宅で暮らしていきたいと思っています。 |
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2020/11/23 14:14 |
仕事もできることを探して続けていきたい。 |
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2020/11/23 14:14 |
そして、外出もして楽しんでいきたい。 |
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2020/11/23 14:14 |
そんな生活をすることで他の患者さんが、「自分たちもいける!」というふうに思っていただければ嬉しいと思っています。以上です。 |
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2020/11/23 14:14 |
採澤/ありがとうございました。 |
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2020/11/23 14:14 |
では、岡山の |
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2020/11/23 14:14 |
方々はちょっとマイクとカメラを消していただいて、続きまして、兵庫県尼崎市の事例に移りたいと思います。京都の和田弁護士からご報告させていただきます。和田さんよろしくお願いします。 |
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2020/11/23 14:15 |
和田/京都弁護士会の和田です。 |
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2020/11/23 14:15 |
よろしくお願いします。私の方からは、兵庫県尼崎市の事例について結果を報告いたします。レジュメの方が、ありがとうございます。 |
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2020/11/23 14:15 |
この方はですね、ALSを患っている40代の男性、自宅で奥さんとお子さんとの同居生活をしているという方でした。ほとんど体は |
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2020/11/23 14:15 |
顔の中、目、口の辺りがわずかに動くという程度でした。 |
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2020/11/23 14:15 |
それで、常時介護が必要な状況ではあったんですけれども、当時、弁護士に相談があった当時は月に370時間程度しか |
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2020/11/23 14:15 |
重度訪問介護が支給されていなかった。それと介護保険の介護サービスを併用して何とか介護を受けてはいたんですけれども、どうしても空白の時間が多数生じていて、その間は奥さんが介護をしているというような状況でした。 |
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2020/11/23 14:16 |
ただ奥様はですね、統合失調症を患っているかたでして |
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2020/11/23 14:16 |
十分な介護を提供するだけの、なかなか能力がないといいますか、 |
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2020/11/23 14:16 |
ご本人にとっても負担が非常に大きいというような状況でしたので、そこを改善するためにも何とか1日24時間の介護というのを必要としているという状況でした。 |
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2020/11/23 14:16 |
ただですね、 |
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2020/11/23 14:16 |
実際、ヘルパーの方が |
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2020/11/23 14:16 |
なかなか見つからなくてですね、このとき370時間分の支給がされてはいたものの、 |
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2020/11/23 14:16 |
そのうちの大半を使用しきれていないという状況でして仮に弁護士の方で重度訪問介護支給量の増加を求めて、それが認められたとしても使えないだろうというような状況でしたので、 |
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2020/11/23 14:17 |
まずはですね、しっかり事業所やヘルパーを探して介護体制の充実を図って、その後に弁護士が代理人として、 |
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2020/11/23 14:17 |
重度訪問介護の申請の交渉をする、というような段取りを見ました。 |
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2020/11/23 14:17 |
他方で、 |
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2020/11/23 14:17 |
この方の意思伝達装置、補装具にあたりますが、補装具に不具合が生じてきたということで、それについて弁護士の方が代理をして、 |
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2020/11/23 14:17 |
意思伝達装置の支給を求めるという交渉を行いました。これは、このシンポジウムの本旨と若干異なる面があると思いますので、詳細は割愛しますけれども、先ほど藤岡先生がおっしゃったような、様々な壁のうちの一つが、こういう補装具がないということにおいて生ずるということは言えると思います。 |
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2020/11/23 14:17 |
そしてこの壁を取り除くために、補装具の申請を弁護士が代理して、それが認められるということも非常に大切なことだと思います。その意味では今回、尼崎のケースでは補装具についての申請の代理を弁護士が行い、結果として申請通り認められたという意味で、このような形で弁護士が壁を取り除く協力ができるという事例にはなったかなと思っています。 |
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2020/11/23 14:18 |
さて、重度訪問介護の方についてお話しますと、こちらはですね、 |
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2020/11/23 14:18 |
なかなか介護体制の充実が図られなかったんですけれども、その間にご本人が |
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2020/11/23 14:18 |
弁護士に |
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2020/11/23 14:18 |
委任せずに、自ら重度訪問介護の増加を求めて申請をした変更申請を行ったという経緯がありました。 |
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2020/11/23 14:18 |
これはですね、 |
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2020/11/23 14:18 |
いきなり、なかなか難しい趣旨の申請をされていまして、 |
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2020/11/23 14:18 |
夜間2人介助を実現してほしいと。先ほどのお話から言うと夜間はそもそも |
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2020/11/23 14:19 |
ベタ付けて介護が認められるということも簡単ではないことに加えてですね、しかも2人、夜間介護を付けてほしいというような内容の申請になっておりまして、 |
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2020/11/23 14:19 |
申請としては認められるのは困難だろうと弁護団が判断しまして、途中から関与することもせず、これについては静観するという態度をとりました。 |
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2020/11/23 14:19 |
結果としては、 |
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2020/11/23 14:19 |
10数時間増えて、月382時間というような決定が出たんですけれども、夜間2人介護が認められることはやはりなかなか難しくて、ほとんど時間数が増えなかったというようなことがありました。ただ、 |
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2020/11/23 14:19 |
せっかくそうやってご本人が申請をしてくださってそれに対する結果も出たわけですから、そこに至るまでの行政の思考過程を分析するということが有益であるだろうというふうに思われましたので、弁護団を通じて個人情報開示請求をして、 |
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2020/11/23 14:20 |
尼崎市の決定に至るまでの判断過程ということを分析しました。 |
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2020/11/23 14:20 |
そうしますと、 |
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2020/11/23 14:20 |
どうも夜間の介護を |
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2020/11/23 14:20 |
ベタ付けで、というか、空白なく認めるということが前提となっているらしいことが |
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2020/11/23 14:20 |
情報開示請求の中で確認できたわけです。そうしますと、夜間 |
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2020/11/23 14:20 |
張り付きが認められるということは、おそらく昼間も |
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2020/11/23 14:20 |
ずっとヘルパーが張りつくということがおそらく認められるのではないかというような、 |
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2020/11/23 14:20 |
そういう展望がたったわけです。 |
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2020/11/23 14:20 |
そこで、 |
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2020/11/23 14:20 |
それから少ししたところでヘルパー体制の充実もしてきて、ようやく、いよいよ382時間という |
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2020/11/23 14:20 |
介護料が使い切れるというような状況になってきたところで弁護団の方で代理人として申請を行ったというところです。 |
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2020/11/23 14:21 |
主張上のポイントとしては、奥さんが統合失調症であったということ、これは先ほど家族介護の壁の一つとも言えますけれども、奥さんがこれまで統合失調症という病気を患いながらも介護をしていたという状況が、いかに困難な状況であったかということをしっかり主張して、 |
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2020/11/23 14:21 |
それは、 |
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2020/11/23 14:21 |
介護としても不十分であり、奥さんの病状からしても、奥さんにとっても非常に負担が大きいんだという、2本立ての主張をしていたところです。それから、それを立証するために、 |
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2020/11/23 14:21 |
奥さんの主治医の方にも意見書を書いていただいたというところがありました。他方でご本人の主治医からも意見書を書いていただいてそれを提出したというところもあります。 |
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2020/11/23 14:21 |
ここから先がですね、なかなか |
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2020/11/23 14:21 |
特殊なといいますか行政側からなかなか面白い提示があったところなんですけれども、奥さんの主治医、それからご本人の主治医の意見書の内容をですね、しっかりと確認したいというようなお話が、市の担当者からありまして、 |
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2020/11/23 14:22 |
要は医師の聞き取り調査をやりたいということだったんですね。断る理由はありませんので、 |
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2020/11/23 14:22 |
双方の医師の聞き取りをしてもらい、そこに弁護団が立ち会うというような、そういうことがありました。 |
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2020/11/23 14:22 |
そこで主治医、ご本人の主治医、特に主治医だけではなくて、看護師の方ですね、それも立ちあいまして、看護師の方がですね、非常にこちらにとっては有益な |
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2020/11/23 14:22 |
発言をしていただいてといいますか、弁護団も気づいていなかったような24時間介護の効用のようなものを説明してくださいました。例えばですね、24時間常時介護をすることが、ご本人の |
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2020/11/23 14:23 |
精神状態にとっていかに効果があるかというような、そういう視点からもご発言をいただきまして、 |
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2020/11/23 14:23 |
弁護団が考えるとついつい、見守りをして、何か必要が生じたときには、 |
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2020/11/23 14:23 |
それに対して介護で対応するというような主張をしがちですが、そうではなくて、 |
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2020/11/23 14:23 |
24時間介護することでご本人の精神的負担が減って、例えば鬱になることを防止できるというような、そういうご指摘を看護師の方がしてくれたというようなことがあり、これなんかは私にとっても、すごく目からウロコの出るような |
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2020/11/23 14:23 |
指摘ではあったな、と思いました。 |
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2020/11/23 14:23 |
そういうふうに行政の方が医師、それから看護師の聞き取りを行った結果、こちらの主張してきた通りの24時間の介護が認められた、というような決定になりました。 |
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2020/11/23 14:23 |
あとは細かいところになりますけれども、 |
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2020/11/23 14:24 |
外出をするということをご本人が検討されていて、それに対応する時間帯については2人介護が必要であると、そういうような主張をしておりました。これについても、 |
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2020/11/23 14:24 |
最終的には本当に2人介護が必要なのかどうかについて、自治体の担当者の方が「聞き取り調査をしたい」というように言ってきましたので、ケアマネの方に |
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2020/11/23 14:24 |
2人介護の必要性ということを詳細に説明していただき、これについてもほとんどこちらの主張通り結果が得られたというところです。 |
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2020/11/23 14:24 |
結果については月709時間、その内の移動加算30時間ということになりまして、介護保険と合わせると、かなりの時間を2人介護が認められたという、こういう決定になりました。 |
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2020/11/23 14:24 |
以上まとめますと、今回は行政調査が医師、それから看護師に対して行われてそれに対して弁護士が立ち会ったというところが特異な事例であったこと。それから私の印象ではありますけれども、看護師の方の視点というのが非常に有益だったなというところで今後このような事例があったときにはですね、医師の方だけではなくて看護師の方とも |
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2020/11/23 14:25 |
コンタクトを取って、いろいろとお話をお聞きしたりすると、それが効果的なのかなというふうに思いました。 |
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2020/11/23 14:25 |
あと更に言えば24時間の介護が保障されることが当然ではありますけれども、その先さらに外出をする場合などに2人介護が必要になることがありますが、その2人介護がどのようなケースで認められて、それを認めるためにどのような主張立証していけばいいのかというところが |
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2020/11/23 14:25 |
これから先の課題になるかな、という印象を持ちました。 |
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2020/11/23 14:25 |
私からは以上です。ありがとうございました。
採澤/和田さんありがとうございました。 |
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2020/11/23 14:25 |
そうしましたら次は奈良県御所市の事例報告に移りたいと思います。 |
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2020/11/23 14:26 |
御所市のご本人の吉岡さんと長岡弁護士からご報告いただきます。カメラとマイクをオンにしていただいてご報告を始めてください。 |
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2020/11/23 14:26 |
長岡/カメラとマイクをオンにしました。 |
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2020/11/23 14:26 |
採澤/よろしくお願いします。 |
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2020/11/23 14:26 |
渡辺/では吉岡健一さん本人が書かれた文章について、ヘルパーの渡辺が読ませていただきます。よろしくお願いいたします。 |
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2020/11/23 14:26 |
こんにちは。吉岡敬一といいます。奈良県中部に位置する御所市に住んでいます。 |
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2020/11/23 14:26 |
今回、 |
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2020/11/23 14:26 |
重度訪問介護で、月744時間の支給決定を受けたことについて、事例報告をさせていただきます。よろしくお願いいたします。 |
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2020/11/23 14:27 |
まずは私自身の病気と行政との交渉に至るまでの状況について説明します。私は現在49歳、病名はALSです。 |
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2020/11/23 14:27 |
2014年に発症してから6年ほどになります。 |
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2020/11/23 14:27 |
ALSの確定診断を受けたのが2015年頃です。その頃は東京でサラリーマンをしていました。病状の進行とともに仕事を諦め、休職して実家のある奈良県御所市に移ってきたのが2018年の春になります。 |
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2020/11/23 14:27 |
実家では母との2人暮らしで、近くに父親もいましたが、私の介護は母親が中心となって担っていました。 |
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2020/11/23 14:27 |
状況が一変したのは昨年2019年のことです。 |
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2020/11/23 14:27 |
5月に誤嚥性肺炎で入院し、そのまま7月に気管切開の手術を受けたのです。 |
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2020/11/23 14:28 |
9月に |
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2020/11/23 14:28 |
退院し、再び母親との2人暮らしが始まったのですが、24時間気の抜けない生活は母親にとって、それまで以上に大きな負担となってきました。 |
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2020/11/23 14:28 |
ようやくこのとき私は重度訪問介護について真面目に考え始めたのです。 |
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2020/11/23 14:28 |
それでは次に、行政交渉の経緯についてお話します。 |
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2020/11/23 14:28 |
採澤/すみません吉岡さん。 |
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2020/11/23 14:28 |
視聴者の方々向けの画像がちょっと不鮮明のようですので、業務連絡で申し訳ないのですが、画面共有してもらっているスタッフの方、資料のページの左右をそれぞれ拡大してみてもらえますでしょうか。 |
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2020/11/23 14:29 |
それで画像は良く見えるようになりましたかね。ちょっとすみません、またもしかしたら中断させていただくことがあるかもしれませんがひとまずを続けていただいて、お願いします。失礼しました。 |
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2020/11/23 14:29 |
吉岡/いえいえ。では続けさせていただきます。 |
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2020/11/23 14:29 |
次に、行政交渉の経緯についてお話します。 |
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2020/11/23 14:29 |
実は昨年7月に気管切開をしたあと当時のケアマネージャーに相談して、重度訪問介護の申請を行いました。 |
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2020/11/23 14:29 |
制度に対する知識も乏しいまま交渉らしいことも何もせず、9月になって得られた結果は、たったの月15時間でした。 |
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2020/11/23 14:29 |
さすがに月15時間では何の足しにもなりません。 |
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2020/11/23 14:29 |
でも、より長時間の支給を獲得するには何をどうすればよいのかよくわかりませんでした。 |
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2020/11/23 14:30 |
結局私は、 |
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2020/11/23 14:30 |
Facebookを活用して情報を集めました。そこで、介護保障協議会の方と知り合う機会に恵まれ、 |
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2020/11/23 14:30 |
行政交渉についての具体的なアドバイスを得ることができたのです。 |
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2020/11/23 14:30 |
そのアドバイスに従って、2020年に入ってすぐ、申請資料作りを始めました。 |
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2020/11/23 14:30 |
資料作りにあたっては、説得力を持たせるために、 |
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2020/11/23 14:30 |
具体的な事実をしっかり積み上げていきました。 |
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2020/11/23 14:30 |
こうしたアドバイスをもらいながらコツコツと資料を作り、市の福祉課に月787時間の支給を求めて、 |
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2020/11/23 14:30 |
再申請の書類を提出したのが今年の5月です。 |
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2020/11/23 14:30 |
6月には行政側から調査面談を自宅で受けました。 |
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2020/11/23 14:30 |
事前に長岡弁護士にアドバイスをもらい、母共々、うまく対応できたと思います。 |
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2020/11/23 14:31 |
7月には正式に長岡弁護士に行政との代理交渉を委任しました。 |
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2020/11/23 14:31 |
そして今年の8月に月744時間の支給決定を受けたのです。 |
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2020/11/23 14:31 |
申請から3ヶ月というのは、想像よりもずいぶん早く結果を得られたと思います。 |
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2020/11/23 14:31 |
うまくいった要因としては説得力のある資料を提出できたこと。また、申請の前後にわたって、市の窓口と私自身が直接メールでやりとりをし、強い気持ちで行政側と対峙したこと。 |
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2020/11/23 14:31 |
そして、最も大きな要因として、介護保障協議会や広域協会のバックアップ。 |
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2020/11/23 14:31 |
そしてケアマネージャーさんや弁護士さんのサポートがあったことです。 |
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2020/11/23 14:31 |
今日同席いただいている長岡弁護士には適宜助言をもらいました。 |
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2020/11/23 14:32 |
法的な手段を視野に入れて交渉できたことは大きな支えとなりました。 |
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2020/11/23 14:32 |
もう一つ、運が良かったと思うのは、行政側がちゃんと聞く耳を持って、前例にとらわれずに一歩踏み出してくれたことです。 |
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2020/11/23 14:32 |
今回の交渉を通して感じたのは、 |
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2020/11/23 14:32 |
当事者や支援者がしっかり声を上げて必要なサービスを取りに行くこと。待っているだけでは、やっぱり何も得ることができないと思います。 |
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2020/11/23 14:32 |
また、こうした制度に精通し、経験も知見もある支援組織などに積極的に助けてもらうことでしょう。 |
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2020/11/23 14:32 |
私もおそらく1人では何もできなかったと思います。 |
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2020/11/23 14:32 |
去年の今頃は |
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2020/11/23 14:32 |
何をすべきかよくわからなかった。 |
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2020/11/23 14:32 |
同じように悩む障害者はきっとたくさんいる。 |
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2020/11/23 14:32 |
このシンポジウムをはじめ、介護保障ネットの活動がこれからも大きく広がり、 |
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2020/11/23 14:33 |
そうした人たちの受け皿になればと思います。 |
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2020/11/23 14:33 |
以上で報告を終わります。ありがとうございました。 |
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2020/11/23 14:33 |
採澤/ありがとうございます。長岡弁護士からも報告ありますか。 |
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2020/11/23 14:33 |
長岡/では続きまして、弁護士の長岡から報告します。 |
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2020/11/23 14:33 |
私は介護保障ネットで弁護士をしておりまして、 |
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2020/11/23 14:33 |
今回は |
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2020/11/23 14:33 |
そこを通じて相談を聞くようになりまして、6月あたりから、吉岡さんの代理人として活動を致しました。 |
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2020/11/23 14:33 |
私の方でしたことを今日は三つお話させていただきます。 |
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2020/11/23 14:33 |
一つは、 |
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2020/11/23 14:33 |
御所市による調査への立ち会いです。 |
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2020/11/23 14:33 |
もう一つは行政交渉ということですが、役所に手紙を通知文を送りました。 |
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2020/11/23 14:34 |
三つ目は、ケアマネさんと一緒に市役所に行って担当の方と直接話をしたということです。 |
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2020/11/23 14:34 |
今回は吉岡さんの方でかなり詳細な |
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2020/11/23 14:34 |
「こういう介護が必要だ」という資料を、すでに私が関わった時点で |
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2020/11/23 14:34 |
御所市に提出していました。 |
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2020/11/23 14:34 |
しかし、それでも御所市の方で |
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2020/11/23 14:34 |
月15時間という、極めて少ない支給量になっておりました。その中で聞き取り調査をする、そこから私が弁護士として関わることにしました。 |
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2020/11/23 14:34 |
まず調査は、 |
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2020/11/23 14:34 |
吉岡さんの実情、体の状態。 |
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2020/11/23 14:34 |
必要な介護をきちっと御所市に伝えたい。 |
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2020/11/23 14:34 |
15時間という状況ですので、法的にそれではとても吉岡さんの個別の事情に合わない、こういったことも伝えたいと考えました。 |
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2020/11/23 14:35 |
事前に吉岡さんと打ち合わせをしまして、私自身どういう介護をしているのかと確認して、それをきちっとそれをきちっと市に伝えるようにしようというふうに |
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2020/11/23 14:35 |
事前の打ち合わせをした上で、 |
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2020/11/23 14:35 |
調査に臨みまして、調査の際には、 |
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2020/11/23 14:35 |
もちろん、ご本人とかヘルパーさんとか、「こういう介護をしています」と伝えるわけですけれども、私の方で補足でいろいろなことを説明したり、「今やっているのはこういうことです」ということを指摘しました。そういうことをしたわけです。 |
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2020/11/23 14:35 |
その中で感じたことは、御所市はとても少ない支給量を出しているので、 |
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2020/11/23 14:35 |
どんなひどい姿勢でくるのかと考えたりしたのですが、実情は、よく見てくれましたし、 |
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2020/11/23 14:35 |
吉岡さんの話もよく聞いてくれた、そういう印象を持ちました。 |
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2020/11/23 14:35 |
その後、 |
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2020/11/23 14:36 |
よく実態を見てくれて、 |
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2020/11/23 14:36 |
きちっと時間数を出してくれたらいいのになと思ったんですけれども、なかなかそうはいかないということがありまして、御所市に基準があるとか、前例がないとか、そういう話がありまして、ですので次の |
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2020/11/23 14:36 |
交渉として、 |
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2020/11/23 14:36 |
通知を送りました。今日も今の話で出てきましたが、交渉の中では支給量というのは上限はなくて、きちっと個別の事情に応じて |
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2020/11/23 14:36 |
1日24時間介護が必要な人にはそのような支給決定をしなければならない。裁判でもそういう事例がありますし、 |
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2020/11/23 14:36 |
特に呼吸器も使っていて命に関わる事案ですので、十分な支給量が、すぐに認められない場合は、仮の義務付命令の申立てとか、そういう裁判所での手続きもとらなければいけない。そういう法的な部分を書面で求めて |
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2020/11/23 14:37 |
通知を出しました。 |
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2020/11/23 14:37 |
直接市役所で |
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2020/11/23 14:37 |
お話をしたり、 |
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2020/11/23 14:37 |
予告をしました。 |
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2020/11/23 14:37 |
その上で今年の7月最初に、市役所の方に吉岡さんと一緒に行ったということになります。そうすると、その時点では、 |
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2020/11/23 14:37 |
通知も見て、聞き取り調査の時点で、 |
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2020/11/23 14:37 |
吉岡さんの実情は伝わっているということも踏まえて、 |
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2020/11/23 14:37 |
私が役所に行くまでの間に、市の方でもいろいろ検討されたのだと思いますけれども、 |
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2020/11/23 14:37 |
実際に会ったときには、市の方でも24時間介護を認める方向で検討しています、というお話がありましたので |
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2020/11/23 14:37 |
そういう方向で進むということになりまして、その後、先ほど報告があったように24時間の支給決定が出たということになります。 |
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2020/11/23 14:38 |
今回の事例では、吉岡さんの話にもありましたけれども、 |
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2020/11/23 14:38 |
ご本人さん、 |
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2020/11/23 14:38 |
ケアマネさん、ヘルパーさん、 |
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2020/11/23 14:38 |
弁護士のそれぞれが持ち味を発揮してですね、 |
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2020/11/23 14:38 |
必要なことをすることによって、幸い行政の方にも |
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2020/11/23 14:38 |
必要な介護の実情を認めてもらえた。その結果、 |
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2020/11/23 14:38 |
ある程度必要な支給量は確保できたということで、よかったのかなと考えています。 |
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2020/11/23 14:38 |
私の方からは以上です。 |
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2020/11/23 14:38 |
採澤/ありがとうございました。続きまして、兵庫県神戸市西区の事例に移りたいと思います兵庫県の津田弁護士お願いします。 |
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2020/11/23 14:38 |
津田/はい、津田です。 |
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2020/11/23 14:38 |
聞こえますかね。 |
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2020/11/23 14:39 |
そうですね。ご本人は、40歳代の男性で障害としては、脳性麻痺、および精神遅滞、そして障害支援区分6という方です。四肢麻痺や発語困難という事情があって、日常生活全般について全介助という方でした。 |
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2020/11/23 14:39 |
この中の課題とルーさん安部という意味では、いわゆる入院の壁という考えられるかと思います。古い課題であるとともに、最近重度訪問介護の制度が変わったことで、 |
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2020/11/23 14:39 |
新しい話題だったり課題であるというふうに見えるのかなと思います。 |
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2020/11/23 14:39 |
レジュメに表を作っておりますけども、 |
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2020/11/23 14:39 |
この方の在宅では、 |
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2020/11/23 14:39 |
重度訪問介護420時間。 |
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2020/11/23 14:39 |
移動支援50時間で、生活介護週4日に開かれていることでしたが、誤嚥性肺炎で入院されて、 |
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2020/11/23 14:40 |
重度訪問介護だけが残って、 |
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2020/11/23 14:40 |
420時間が、最終的に |
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2020/11/23 14:40 |
継続で |
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2020/11/23 14:40 |
受給ができた、あるいはそれしか受給できなかったという状況です。2019年9月には退院されて、在宅に戻られて、今は重度訪問介護726時間が認められているという状況です。 |
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2020/11/23 14:40 |
先ほど申しました通り、重度訪問介護は、入院中は |
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2020/11/23 14:40 |
今現在、制度上としても明確に認められているという制度になりますけれども、まだまだその理解が |
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2020/11/23 14:40 |
行政にも病院にもないということがありますので、 |
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2020/11/23 14:40 |
申請における留意点、工夫としては、申請書に入院中の重度訪問介護に関する厚生労働省の資料を必ず添付するということを心がけました。それから申請書、本来であれば、介護のニーズといったようなもの、 |
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2020/11/23 14:40 |
先ほど体位変換であったり、 |
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2020/11/23 14:40 |
たん吸引であったりということを書くわけですけれども、 |
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2020/11/23 14:40 |
この厚生労働省が |
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2020/11/23 14:41 |
想定するメインとしては意思疎通支援ということがメインとされています。もちろんそれ自体は、 |
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2020/11/23 14:41 |
争うというか、 |
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2020/11/23 14:41 |
そこから抵抗するすることはありうるかもしれませんけれども、申請が |
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2020/11/23 14:41 |
基本的に介護のニーズというものを、全て意思疎通支援に引きつけていきたいというということをして参りました。 |
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2020/11/23 14:41 |
レジメの中で、 |
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2020/11/23 14:41 |
四角書きで書いてあるところですが、 |
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2020/11/23 14:41 |
本件における重度訪問介護の必要性について、というのが申請書の中から抜粋したものですけれども、これがいわゆる体調の異変があったり、 |
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2020/11/23 14:41 |
排泄や排便の介護であったり、そういったようなものを |
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2020/11/23 14:41 |
意思伝達が必要な事項として列挙していくと。 |
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2020/11/23 14:41 |
そういう意思伝達を行うニーズがあるんだけれどもそれが難しいんだよ、という |
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2020/11/23 14:41 |
事情を書き、さらに |
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2020/11/23 14:41 |
意思伝達で意思疎通をするためには、熟練したヘルパーさんが不可欠ですっていうのをアピールしていったということです。 |
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2020/11/23 14:42 |
重要なこととして、病院との協議が必要であるということです。これは、 |
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2020/11/23 14:42 |
厚労省の留意事項通知で、 |
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2020/11/23 14:42 |
病院との連携を行うことが報酬算定の |
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2020/11/23 14:42 |
要件とされているということもありますが、 |
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2020/11/23 14:42 |
それだけじゃなくて、いわゆる処分庁。行政庁が |
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2020/11/23 14:42 |
病院に対しても調査を必ず行います。ですので、下線を引いている部分ですが、 |
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2020/11/23 14:42 |
処分庁に居る調査の前に、できるだけ早急に |
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2020/11/23 14:42 |
申請者として、 |
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2020/11/23 14:42 |
病院と協議をするということが必要になります。 |
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2020/11/23 14:42 |
これは目的としては、 |
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2020/11/23 14:42 |
処分庁から誤った見解、 |
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2020/11/23 14:42 |
「本来必要ないんですけど」とか、 |
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2020/11/23 14:42 |
そういう極めて限定的な制度であるといったようなことの情報が行かないようにするためにも、処分庁よりも前に |
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2020/11/23 14:42 |
申請者として代理人として病院と話をしていくことが重要だろうと考えています。 |
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2020/11/23 14:43 |
協議の中では先ほど申し上げた通りの資料を使って、 |
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2020/11/23 14:43 |
制度自体が認められるということを、理解してもらうことが重要です。 |
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2020/11/23 14:43 |
その中で細かく言うと、いわゆる介護の部分については、療養給付として、 |
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2020/11/23 14:43 |
医療保険の中でやっていくわけですけれども、 |
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2020/11/23 14:43 |
それを補う部分については重度訪問介護で |
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2020/11/23 14:43 |
問題がないんだよっていうことで。 |
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2020/11/23 14:43 |
入院期間90日を超えてという話については、それを超えたからといって、重度訪問介護の利用が妨げられるものではないんだよっていうことです。さらには、病院にとっても本人にとっても、ヘルパーが入ることで、 |
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2020/11/23 14:43 |
双方にとって有益であるというようなことを伝える、ということのための協議を持っておりました。 |
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2020/11/23 14:43 |
最終的に成果、課題ということでいくと |
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2020/11/23 14:43 |
これは成果であり、あるいは |
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2020/11/23 14:43 |
得られなかった課題っていうこともあるかもしれませんけれども、入院中は重度訪問介護に支給量420時間を減らされなかったということがあります。 |
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2020/11/23 14:44 |
減らされるっていう流れがある中で、何とかそこは弁護士が入って申請をすることによって、420時間を死守するっていうことはできたかなと思っています。 |
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2020/11/23 14:44 |
協議を通じて、病院のコンセンサスは得られたということも挙げられると思います。レジュメは四角だけ書いて何も書かれてないんですが、当初は |
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2020/11/23 14:44 |
代理人の弁護士が協議をする前の病院の意見ですね、行政庁、処分庁が聞き取って、病院の意見では、 |
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2020/11/23 14:44 |
ヘルパーがいなくても、状況に応じて巡回し、 |
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2020/11/23 14:44 |
適切に療養の給付を提供することに支障があるとは感じていない、こういう意見が出されていましたが、これはもちろんヘルパーを入れさせてくれという |
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2020/11/23 14:44 |
側にとっては、マイナスの意見になります。ただ、協議をした私達 |
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2020/11/23 14:45 |
代理人と協議をした後の病院の意見では、 |
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2020/11/23 14:45 |
患者が意思疎通を希望しているのか、24時間そばに介護者がいないと、リアルタイムに |
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2020/11/23 14:45 |
患者の要求に気づくことができないのが課題である。そして |
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2020/11/23 14:45 |
当該患者が不安を感じるのであれば、24時間、 |
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2020/11/23 14:45 |
誰かがそばにいることが意思疎通支援として必要であると考えるというような意見を病院側として処分庁に述べてもらいたいということがあります。 |
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2020/11/23 14:45 |
課題ですね、課題として挙げられるのは、入院中の重度訪問介護小の支給量を増加することはできませんでした。現実には、ほぼ24時間ヘルパーさんが付き添っていたんですが、 |
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2020/11/23 14:45 |
その決定から増やすことができなかったということが課題です。それから他の同じような事案でも |
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2020/11/23 14:45 |
言える話ですが、入院前に移動支援とか生活介護を受けていた方、それによって重度訪問介護としては744時間という決定が得られていなかったようなときに、 |
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2020/11/23 14:46 |
入院をしたことによって移動支援や生活介護が不要だということで、一律にそれを削減されて、重度訪問介護だけなんとか残してある、というような状況があるということが、ありうるのかなと思います。 |
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2020/11/23 14:46 |
これは生活介護とか移動支援の部分も、入院したからといって、必要な支援があるんだからということでその部分を増やしてもらわなければいけないっていうスタンスになるのかなと思いますが、今のところ無条件に |
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2020/11/23 14:46 |
削減されるっていう現状があるのかなと感じています。 |
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2020/11/23 14:46 |
それから、意思疎通支援というのを前面に出す限り、良くも悪くも24時間介護以外を求めることは困難だなと感じています。つまり、 |
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2020/11/23 14:46 |
いつ意思伝達をしたいかというニーズはいつ起こるかわからないこそ必要だと言っているのであって、24時間必ず要りますよねっていうことであってそれはややもすると、在宅のときからの支給量を更に増加するという請求にもなりうるので、なかなかそのハードルは現状 |
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2020/11/23 14:47 |
高いんじゃないかなと感じています。 |
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2020/11/23 14:47 |
それから入院期間から支給決定が今回私達の場合でも、 |
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2020/11/23 14:47 |
3ヶ月ごとの支給決定となっていましたので、その度ごとに申請が必要であり、それに対して、不服があるときには全部審査請求していかないということで、この事案だけでも |
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2020/11/23 14:47 |
審査請求が4件か5件、たまっているという状況にあります。 |
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2020/11/23 14:47 |
最後の一番大きな問題としては、処分庁の理解というのが非常に欠如しています。 |
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2020/11/23 14:47 |
処分庁の意見を紹介しますと、 |
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2020/11/23 14:47 |
「病院で行われる支援が密な時間帯に意思疎通を図る上で、 |
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2020/11/23 14:47 |
必要な支援をもらうことで、十分支援可能でしょう」という意見を言われたりもしました。 |
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2020/11/23 14:47 |
それから、非定型審査会ではでは情報公開請求によって、 |
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2020/11/23 14:47 |
してるんですけれども、その中で、「療養の給付は病院の処分であるのに、 |
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2020/11/23 14:47 |
どこの医療機関でも当然持つべきものである」ということ |
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2020/11/23 14:48 |
その必要性を把握するための巡回は病院がすべきものであって、介護ヘルパーがすべき仕事ではない、そういうようなことが非定型審査会でも言われているんです。これはそもそも、入院中に重度訪問介護を認めるという制度趣旨と全く反することになるわけですけれども、それに対して |
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2020/11/23 14:48 |
審査会の委員ですら、処分庁も含めて、全く認識がないということになりますので、 |
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2020/11/23 14:48 |
このあたりの意識の改革といったようなことが今後必要になっていくのではないかなと感じています。私からは以上です。 |
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2020/11/23 14:48 |
採澤/ありがとうございました。 |
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2020/11/23 14:48 |
それでは最後に、東京都江戸川区の事例報告を採澤の方からさせていただきます。 |
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2020/11/23 14:48 |
レジュメ51ページを御覧ください。 |
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2020/11/23 14:48 |
こちらの補助が弁護士の冒頭の報告基調報告でも少しだけ紹介されましたけれども、 |
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2020/11/23 14:48 |
当事者5名の方々、ALSの方3名と脳性麻痺の方と、それから知的障害の方。 |
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2020/11/23 14:49 |
様々な障害、生活状況、バックグラウンドをお持ちの方5名が集まって、力を合わせて役所と戦ったという事案です。 |
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2020/11/23 14:49 |
レジュメにも書きました通り、もともとこの日永さんというかたが2013年9月から役所に対して24時間介護を求めていたわけなんですけれども、何年経っても埒が明かない |
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2020/11/23 14:49 |
ということで、2017年9月に当事者5名の方々が結集して、そして弁護士は11名についてですね、集団交渉方式。これは介護保障ネット立ち上がって以来初めての集団交渉方式に転換する形で、仕切り直して交渉を開始しました。 |
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2020/11/23 14:49 |
もちろん弁護団は活動をしていましたけれども同時に、この当事者さん5名の方々も当事者会を立ち上げて、こちらにホームページのURLを載せておりますけれども、 |
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2020/11/23 14:50 |
当事者の方々も積極的な活動をしていったという事案です。 |
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2020/11/23 14:50 |
そして1年半ぐらいかけてですね、ようやく5名のうちの4名の方について、1日24時間介護を認める支給決定が出ました。 |
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2020/11/23 14:50 |
そしてそれからまた1年以上経ってなんですが、残るお一人の方については、増量はされたものの、まだ24時間に届かないというような支給決定が出ました。 |
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2020/11/23 14:50 |
簡単にこの江戸川区における壁が何だったのかというところ、これまでも何度も出てきていますが、やはり |
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2020/11/23 14:50 |
他の地域と同じですね、家族介護の壁というのが一つ大きな壁としてありました。 |
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2020/11/23 14:50 |
それから夜間介護の壁というのが、もう一つの大きな壁としてありました。 |
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2020/11/23 14:51 |
もう役所の方は、家族が同居しているか、あるいは近くに住んでいるかしていればですね、 |
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2020/11/23 14:51 |
「家族が介護をすることは当たり前だ」というような態度で介護時間数を判断してきました。それから夜間の見守り介護については、基本的には常時人工呼吸器を装着している方でないと認めませんというような、硬い姿勢をなかなか崩さずですね、 |
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2020/11/23 14:51 |
それであるがゆえに、この脳性麻痺の矢島さんについては残り3時間届かずというようなところになってしまいました。 |
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2020/11/23 14:51 |
とはいえですね、5名中4名の方について24時間介護を達成できたというのは大きな成果だと思っています。この壁の突破のために我々が何をしたかというところが、3の、「壁」突破のための活動です。 |
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2020/11/23 14:51 |
これはもう正面からぶつかっていくだけでは、難しいということを実感しましたので、江戸川区区議の方々に対してロビー活動をしたりとか、これは当事者の皆さんも弁護士も、一丸となって活動をしました。 |
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2020/11/23 14:52 |
それから当事者会の皆さんが勉強会を開催してですね、そこに挨拶回りをした区議にも参加していただくというような活動もしましたし、そこにマスコミを呼んだりとか、何かイベントごとをするときにマスコミを呼んだりして、マスコミへのアピールというのもしました。 |
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2020/11/23 14:52 |
それから5名のうちの1名の方につきましては、もうこれは埒があかんということで法的手続きをとろうということで審査請求や、審査請求をした上でその後の訴訟の準備もしました。 |
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2020/11/23 14:52 |
結果的に訴訟提起には至らずに、解決したので、それは良かったんですけれどもこれも一つ、役所に対する圧力にはなったんじゃないかなと思います。 |
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2020/11/23 14:53 |
それから区の中に、役所の中にですね、インハウスロイヤー、役所内弁護士がおりまして、その弁護士が同席した中で交渉を進められたということも、一つの大きなところだったんじゃないかなと思っています。 |
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2020/11/23 14:53 |
簡単ですが以上で江戸川区の事例報告は終わらせていただきます。ありがとうございました。 |
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2020/11/23 14:53 |
今回、口頭での事例報告ではないのですけれども、レジュメの52ページ以下にですね、理由付記裁判、神戸市長田区に対する訴訟につきまして、レジュメが載っていますので、こちらは皆様それぞれご覧ください。 |
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2020/11/23 14:53 |
ということで前半はこれにて終了としまして、これから休憩を挟みます。10分程度休憩をして、後半はパネルディスカッションになりますが、3時5分から開催したいと思います。 |
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2020/11/23 14:54 |
(休憩 15:05再開) |
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2020/11/23 15:05 |
採澤/はい、それでは後半のパネルディスカッションに移りたいと思います。パネリストの方々w簡単に紹介させていただきます。 |
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2020/11/23 15:05 |
まずノンフィクションライターの渡辺一史さん。 |
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2020/11/23 15:05 |
それからNPO法人でALS/MNDサポートセンターさくら会の理事である川口有美子さん。 |
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2020/11/23 15:06 |
そして参議院議員の木村英子さん。 |
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2020/11/23 15:06 |
同じく参議院議員の船後靖彦さん。 |
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2020/11/23 15:06 |
以上4名の方々をパネリストにお迎えしております。 |
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2020/11/23 15:06 |
コーディネーターは藤岡弁護士が務めます。 |
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2020/11/23 15:06 |
それでは藤岡先生よろしくお願いします。 |
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2020/11/23 15:06 |
藤岡/本日のメインイベント、パネルディスカッション、当たり前の生活を阻む壁を突破するために、この国に必要なことを語り合おうを始めさせていただきます。私はMC役藤岡です。よろしくお願いします。 |
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2020/11/23 15:06 |
それでは、マイクテストも兼ねてお1人ずつ、一言だけ回していきます。まず渡辺一史さん。 |
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2020/11/23 15:06 |
『こんな夜更けにバナナかよ』の著者として有名です。一言お願いします。 |
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2020/11/23 15:06 |
渡辺/こんにちは、ノンフィクションライターの渡辺一史です。よろしくお願いします。 |
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2020/11/23 15:07 |
藤岡/続いて川口由美子さん。 |
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2020/11/23 15:07 |
『逝かない身体』の著書の方です。よろしくお願いします |
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2020/11/23 15:07 |
川口/皆さん、よろしくお願いいたします。さくら会の川口と申します。よろしくお願いします。 |
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2020/11/23 15:07 |
藤岡/続いて、参議院議員船後靖彦さん、お願いします。 |
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2020/11/23 15:07 |
船後/よろしくお願いします。 |
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2020/11/23 15:07 |
れいわ新選組、船後靖彦でございます。本日はよろしくお願いいたします。 |
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2020/11/23 15:07 |
藤岡/よろしくお願いいたします。続いて参議院議員、木村英子さん。 |
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2020/11/23 15:07 |
木村/こんにちは、れいわ新選組の木村英子です。今日はよろしくお願いいたします。 |
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2020/11/23 15:07 |
藤岡/よろしくお願いいたします。それでははじめさせていただきます。 |
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2020/11/23 15:07 |
本当は1人もう1時間でもお聞きしたいぐらい、非常に素晴らしい皆さんにお集まりいただいたんですが、なんせ、70分ぐらいですので、お1人当たり15分、プラス |
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2020/11/23 15:08 |
もう5分あるか程度で、非常に残念ですが、そういう限られた時間の中で、濃いお話をお聞かせいただければと思っています。パネルの主旨説明、私から説明させていただきますと、 |
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2020/11/23 15:08 |
当たり前の生活を阻む壁、様々あると思うんですね。障害を持った方に対する人々の、眼差し・意識の理解とか偏見。先ほどの私の報告にもいくつか出てきたと思います。 |
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2020/11/23 15:08 |
また制度の壁がありますよね。 |
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2020/11/23 15:08 |
仕事中、あるいは通勤中、通学には介護を使えないとか、 |
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2020/11/23 15:08 |
先ほどの事例でたくさんあった。夜間の介護は認めないとか、家族がいると介護を認めないとか、 |
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2020/11/23 15:08 |
あるいは、この国の障害福祉の報酬というのが非常に低いので、 |
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2020/11/23 15:09 |
障害福祉のヘルパー事業所がなかなかない。 |
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2020/11/23 15:09 |
実際、ヘルパーもいない。 |
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2020/11/23 15:09 |
そのため介護を受けるインフラないとか、 |
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2020/11/23 15:09 |
あるいは自治体がヘルパーの時間数の上限を決めるということで、なかなか求める必要な時間を出してくれない。そのために、水も飲めずに我慢して暮らしている障害者の方がたくさんいると。 |
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2020/11/23 15:09 |
そういうことがありますが、皆さんからそういう様々な壁、あるいはそれをどう突破していくかっていうようなお話をさせていただければと思います。 |
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2020/11/23 15:09 |
では最初のパート、渡辺さんの方からと思いますので、一旦他の方は画面消していただいて、渡辺さんと私の画面ということで、お願いしましょう。 |
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2020/11/23 15:09 |
渡辺さん56ページ以下、55ページから資料ありますが、北海道大学を終えたあと北海道を拠点にフリーライターとなって、2003年の『こんな夜更けにバナナかよ』です。 |
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2020/11/23 15:10 |
こちら、 |
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2020/11/23 15:10 |
ですが…。 |
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2020/11/23 15:10 |
映ってますか? |
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2020/11/23 15:10 |
映ってます。 |
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2020/11/23 15:10 |
写ってないですが私の画像 |
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2020/11/23 15:10 |
私のプロフィールを出してしまったんですが、 |
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2020/11/23 15:10 |
とりあえず消しますか。 |
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2020/11/23 15:10 |
藤岡/消さないと見えないのか。とりあえず消していただけましょうか。 |
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2020/11/23 15:10 |
渡辺/画面共有を停止。 |
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2020/11/23 15:11 |
すみません。 |
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2020/11/23 15:11 |
映りましたか。 |
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2020/11/23 15:11 |
藤岡/単行本と文庫版『こんな夜更けにバナナかよ』 |
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2020/11/23 15:11 |
これが原作で、2018年、大泉洋さんの主演で映画化され話題になりました。 |
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2020/11/23 15:11 |
あと2018年の |
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2020/11/23 15:11 |
著作として、私も |
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2020/11/23 15:11 |
大変参考になりまして、読ませていただいた『なぜ人と人は支え合うのか』という、ちくまプリマー新書で出ているものです。 |
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2020/11/23 15:11 |
こういう著書をお持ちの渡辺さんですね。 |
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2020/11/23 15:11 |
最初に実は |
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2020/11/23 15:11 |
文庫版の方の解説を山田太一さんが書かれていらっしゃって、 |
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2020/11/23 15:11 |
渡辺さんの方も、山田さんとのやりとりを書かれているんですけれど、その中に |
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2020/11/23 15:12 |
山田太一さんの監督された「車輪の一歩」が出てきます。 |
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2020/11/23 15:12 |
渡辺/脚本ですね。監督ではない。 |
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2020/11/23 15:12 |
藤岡/男たちの旅路シリーズです。1979年11月24日に放映された「車輪の一歩」というものなんですけれども。 |
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2020/11/23 15:12 |
京本政樹さんや岸本加代子さんなどが出演されています。います。主役は鶴田浩二さん。このときの主役は車いすに乗る斎藤洋介さん、先日9月19日にお亡くなりになった方ですけれども、鶴田浩二さんが車いすの斎藤さんに言うセリフがすごく印象的なのがあるということなんですね。 |
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2020/11/23 15:12 |
なかなか電車に乗ったりとかできない、車椅子の方が。そんな時代に「君たちは迷惑をかけてもいい、ギリギリの迷惑はかけてもいいんじゃないか。かけな |
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2020/11/23 15:13 |
ければいけないんじゃないか、街に出て電車に乗ってということが自由にできないルールがおかしいんだ、いちいち後ろめたい気持ちになったりするのがおかしい。そんなことは迷惑じゃないんだ」というセリフがあって、これは1981年の国際障害者年より2年前の放映なんです。 |
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2020/11/23 15:13 |
実際、国際障害者年より前の時代というのは、障害者の方を街では見かけない。あえて言うとひっそり生きるというのが当たり前という感覚があったのが否めないところなんですよね。そういう時代に障害者が街に出たり、電車に乗るのは当たり前だ、 |
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2020/11/23 15:13 |
堂々と迷惑をかけろと。 |
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2020/11/23 15:13 |
もちろん迷惑という言葉は、今、ふさわしいとは思いませんけど、でも一般の視聴者にとって非常に衝撃的なシーンだったわけですね。 |
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2020/11/23 15:13 |
実際、私も高校の時にこれを見て衝撃を受けたわけです。その後大学に行って、僕も社会福祉サークルで学園祭のときには |
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2020/11/23 15:14 |
これを上映会をやって、大勢の方に障害者問題に理解を得るための入り口にしてほしいと活動していたことも思い出します。 |
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2020/11/23 15:14 |
今、障害の社会モデルという言葉が近年キーワードなわけですけれど、障害者が街に出るために電車に乗るのは当たり前。 |
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2020/11/23 15:14 |
普通に乗ることができない方がおかしいんだ、というこのセリフはまさに障害の社会モデルの先駆けと言っていいんじゃないかと私なんかは思うんですけれども、渡辺さん、 |
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2020/11/23 15:14 |
渡辺さんはこの |
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2020/11/23 15:14 |
ドラマを見られていろいろ感じられたということですけれど、いかがでしょうか。 |
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2020/11/23 15:14 |
渡辺/ |
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2020/11/23 15:14 |
2020/11/23
15:14 山田太一さんには、私の『こんな夜更けにバナナかよ』の文庫の解説をいただいて、私も本のあとがきに、このドラマに対するオマージュを書いている通り、 |
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2020/11/23 15:15 |
2020/11/23
15:15 今から40年前に作られたドラマにであるにも関わらず、今を見ても、本当に障害のある人たちが抱える問題が、的確にドラマの |
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2020/11/23
15:15 要素として盛り込まれていて、なおかつ本当に面白くて、見始めると最後まで一気に観れてしまう。そして何度見ても泣かされるという素晴らしいドラマです。若い方は全然ご覧になったことはないと思いますが、DVDも出ていますので、ぜひご覧いただきたいと思います。 |
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藤岡/「こんな夜更けにバナナかよ」の話に戻りますが、大泉さんが主演で、高畑充希さんや三浦春馬さんが出られていて、三浦さんは先日、7月にお亡くなりになりますが、以前、非常に印象的なシーンがありますし、 |
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三浦さんは2014年にフジテレビで『僕のいた時間』というドラマもあって、あって、あれ思い出すだけでもウルッとくるくらい、ALSのご本人の役を演じられて、ものすごく心に残る名演技をされた方ですよね。 |
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この映画自体、大泉洋さんが |
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鹿野靖明さんという、進行性筋ジストロフィーの実在の人物を演じたということで |
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私から見てもかなり、もちろん映画と現実は別のシロモノにせよ、すごくリアリティある演じ方をされていたなと印象を持ちました。 |
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そんなことも含めて、後で渡辺さんにお話をいただきたいと思います。 |
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我々介護保障ネットの視点から見ると、当時は無償のボランティア体制だったわけですけれども、今は2003年に開始された支援費制度の流れがあり、2006年に自立支援法が始まり、それが2013年から障害者総合支援生支援法などに基づいて |
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今プロの職業ヘルパーになっている時代ですよね利用者とサービス提供者の契約関係ということですが、当時はボランティアの介護という意味で、かなり違ったことがあるわけですが、 |
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それぞれメリットとデメリット、良さなどがあると思いますが、そんなことも踏まえて、お話をお聞かせいただければなと思いますので、渡辺さん、よろしくお願いいたします |
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2020/11/23
15:17 渡辺/よろしくお願いいたします。では、画面を出したいと思いますが、 |
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2020/11/23 15:17 出ましたでしょうか。 |
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2020/11/23
15:17 最初に忘れないように言っておきますが、12月4日にたまたまですね、金曜ロードショー、地上波の日本テレビですけれども、映画が放送されることになりましたので、 |
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2020/11/23 15:18 |
2020/11/23
15:18 ご覧になっていらっしゃらない方は、見ていただけると、 |
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2020/11/23 15:18 嬉しいです。 |
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2020/11/23 15:18 先ほどおっしゃってくださった、 |
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2020/11/23
15:18 三浦春馬さん、それから高畑充希さんが、鹿野さんという、大泉さんが演じる筋ジストロフィーの主人公を支えるボランティアの役として出ている映画です。 |
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2020/11/23 15:18 |
2020/11/23 15:18 元々はこういう本。 |
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2020/11/23
15:18 私が2003年に出したので、今からもう17年前に出版された本なんですが、一昨年、 |
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2020/11/23 15:18 この映画になりまして、 |
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2020/11/23 15:18 再びというか、 |
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2020/11/23 15:18 そうですね、 |
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2020/11/23 15:18 |
2020/11/23
15:18 ぜひとも見ていただきたい、というほどの映画ではないのですけれど、私がこう言うと語弊があるですが、それでもエンターテインメントを骨格にしながら、これまで障害のある人たちが社会に訴えてきたことというか、 |
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2020/11/23 15:19 |
2020/11/23
15:19 障害者が地域で生きるとはどういうことなのか、それが社会にどういう意味を持つのか、そういったことが割と |
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2020/11/23 15:19 |
2020/11/23
15:19 何も知らない方が見ても自然に伝わるような、入り口としては非常によくできた |
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2020/11/23
15:19 エンターテインメント作品になっていると思います。 |
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2020/11/23
15:19 時間がないので、なるべくはしょりながらお話をしたいと思いますが、 |
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2020/11/23 15:19 画面は出ていますか。 |
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2020/11/23 15:19 出ていますね。 |
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2020/11/23
15:19 実際の鹿野靖明さんという方はこういう人でした。 |
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2020/11/23
15:19 大泉さんとは全然似ても似つかない方なんですが、 |
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2020/11/23
15:19 非常に見ておわかりの通り、我の強そうな。 |
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2020/11/23 15:20 |
2020/11/23
15:20 映画のキャッチフレーズ自体、「わがまま、おしゃべり、図々しい」ということで、これまで障害者を主人公にしたドラマではおそらく前代未聞だったのではないかと思われるくらい、わがままな主人公 |
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2020/11/23 15:20 なんですね。 |
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2020/11/23
15:20 鹿野さんという人は、自立生活を始めたのは1983年、23歳のときでした。北海道には札幌いちご会という、1977年に結成された、全国的に見ても非常に早い時期に |
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2020/11/23 15:20 |
2020/11/23
15:20 障害者運動とか自立生活運動を展開した、札幌いちご会という当事者団体があります。 |
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2020/11/23
15:20 中心メンバーは小山内美智子さんという、非常に強烈な個性を持った脳性まひの女性ですが、鹿野さんもその一員として活動していたこともあり、1983年に自立生活を始めて以来、 |
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2020/11/23 15:21 |
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15:21 2002年にすでに42歳ですでにお亡くなりになっているんですが、ずっとボランティアと自立生活を貫いた。そして先ほど藤岡さんがおっしゃったように、支援費制度という制度が、実は |
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2020/11/23 15:21 |
2020/11/23
15:21 鹿野さんがお亡くなりになった翌年に施行されまして、支援費制度ができたことによって、要するに、見守りや待機時間も含めた長時間の介助、今の「重度訪問介護」の前身に当たるような、 |
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2020/11/23
15:21 あの当時は「日常生活支援」と言っていたと思いますが、そういう制度が |
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2020/11/23 15:21 できました。 |
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2020/11/23
15:21 ですから、その前年にお亡くなりになった鹿野さんというのは、今思えば本当にボランティアと生きる、ボランティアと共に自立生活をすることを宿命づけられた人だったというか、そんな感慨も湧いてきます。 |
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2020/11/23 15:22 |
2020/11/23 15:22 とにかく、 |
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2020/11/23 15:22 まだまだ、今で言う、在宅 |
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2020/11/23
15:22 福祉の制度が未整備の時代に、どんなに障害があっても、地域で普通に生きたいということを最後まで貫いて、そのために、手も足も動かないわけですから、 |
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2020/11/23 15:22 筋ジストロフィーで。 |
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2020/11/23
15:22 そういう鹿野さんが、じゃあどうするかというと自分でボランティアを募り、自らボランティアを育て、 |
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2020/11/23 15:22 そして、 |
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2020/11/23
15:22 地域で生活をしていくという、そういうスタイルをとらざるを得なかったわけです。だいたい常時40人くらいの |
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2020/11/23
15:22 介助ボランティアの人たちをローテーションを組んで回して、とにかく1日24時間、1年365日、入れ替わり立ち替わり、たくさんの方々が鹿野さんを支えるために |
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2020/11/23 15:23 |
2020/11/23 15:23 毎日来ると。 |
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2020/11/23 15:23 それで、 |
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2020/11/23
15:23 それも壮絶なんですけれど、とにかく先ほど言ったように、 |
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2020/11/23 15:23 鹿野さん自身がおしゃべりで、 |
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2020/11/23 15:23 本当にわがままで、 |
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2020/11/23
15:23 わがままとしか言いようのないキャラクターというか、鹿野さんも若い頃は、内気で引っ込み思案で人見知りするようなタイプだったそうですが、やはり自立生活を |
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2020/11/23 15:23 |
2020/11/23 15:23 重ねていくうちに、 |
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2020/11/23
15:23 生きるためにそうならざるをえなかった側面もあったかと思うんですが。 |
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2020/11/23
15:23 とにかく、「あれしろ、これしろ」と容赦なく自分の欲求を口にしてくる。 |
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2020/11/23 15:23 |
2020/11/23
15:23 映画もそうですが、普通、ボランティアと障害者の物語と言うとですね、イメージするのはハートフルな、人と人との支え合いっていいな、というような |
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2020/11/23 15:24 |
2020/11/23
15:24 ヒューマンなドラマをイメージすると思いますが、それとは全く違いまして、 |
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2020/11/23
15:24 映画の中でも高畑充希さんが、あまりに「あれしろ、これしろ」という鹿野さんに対して、「障害者って何様なの!」と言うような場面がありますが、現実もまさにそうでした。 |
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2020/11/23 15:24 |
2020/11/23
15:24 自立生活の現場というのはですね、 |
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2020/11/23
15:24 それまで重度の障害があると、一生を障害者施設で、人里離れたような施設で過ごすか、あるいは親元で一生親から介助を受けて生活する。それぐらいしか生きる選択肢が社会に用意されていなかった、そんな時代に命がけで地域に出たわけですね。 |
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2020/11/23 15:25 |
2020/11/23 15:25 ですから、 |
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2020/11/23 15:25 |
2020/11/23
15:25 例えば深夜にバナナを食べたいとか、あるいは鹿野さんの場合は日常的にたばこを吸う、喫煙者ですしたから、「タバコ吸いたい」とか、あるいは「アダルトビデオ見たい」とか、そういうこともどんどん言い出すわけです。 |
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2020/11/23 15:25 |
2020/11/23 15:25 それに対して、 |
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2020/11/23 15:25 |
2020/11/23
15:25 ボランティアは7割ぐらいが大学生だったわけですが、彼らが本当にどういうふうに対応して、どういうふうに鹿野さんを |
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2020/11/23 15:25 |
2020/11/23
15:25 ケアしていけばいいのか、一人一人が葛藤を抱えたりします。そういう人間同士のぶつかり合いの現場でもありました。例えば、そこが施設や病院であれば、もうあらかじめ |
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2020/11/23 15:25 |
2020/11/23
15:25 寝る時間も起きる時間も決められているわけですね。もちろん「タバコ吸いたい」「深夜にバナナを食べたい」と言ったって、「それは規則だからできません」というわけですね。 |
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2020/11/23 15:26 |
2020/11/23
15:26 さも「あなたの体のためにそんなことはしないほうがいいですよ」というような、 |
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2020/11/23
15:26 いわゆるパターナリズムといいますが、 |
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2020/11/23 15:26 |
2020/11/23
15:26 要するに、たいていパターナリズムというのは、「あなたのためを思って」というふうに、 |
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2020/11/23 15:26 |
2020/11/23
15:26 優しさを装いながら人を管理してくるわけですけれど、それとは違って、自立生活の現場というのは、そういうルール自体を |
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2020/11/23 15:26 |
2020/11/23
15:26 障害当事者、それから鹿野さんの場合はボランティアたちが |
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2020/11/23
15:26 自分たち自身でそのルールを、あるときには対立したり衝突しながらつくっていく。そして、対立とか衝突をすることで、相手の本当の真意というか、 |
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2020/11/23 15:27 |
2020/11/23
15:27 鹿野さんであれば、鹿野さんの抱えている思いとか問題とか、どういう気持ちで深夜にバナナを食べたいと言っているのか、どういう気持ちでタバコを吸いたいと言っているのか、単に「あなたの体に悪いからタバコはやめた方がいいですよ」というのが本当の優しさなのか。 |
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2020/11/23 15:27 |
2020/11/23
15:27 そもそも鹿野さんという人は、まだ制度が未整備な時代に、 |
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2020/11/23 15:27 |
2020/11/23
15:27 地域に飛び出して、本当に1日24時間、ボランティアを組織して生きること自体が、大変なリスクなわけですよね。そうやって命がけで生きている人に対して、 |
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2020/11/23 15:27 |
2020/11/23
15:27 「タバコは体に悪いからやめた方がいい」ということ自体がですね、 |
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2020/11/23
15:27 おかしく思えてくる。それは鹿野さんと付き合ううちに、徐々に鹿野さんの背景、一見わがままに思えるような鹿野さんの言葉の裏にある切実さ、 |
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2020/11/23 15:28 |
2020/11/23
15:28 というかですね、そういうことを一人一人が理解していくことによって、より |
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2020/11/23
15:28 深い信頼関係が築かれていくということですね。 |
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2020/11/23 15:28 例えばタバコで言うと、 |
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2020/11/23 15:28 この写真のようにですね。 |
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2020/11/23
15:28 タバコ介助というのを日々、若いボランティアにさせていました。 |
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2020/11/23 15:28 20年くらい前ですから。 |
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2020/11/23
15:28 鹿野さんが若いときはもっと前ですね、私が取材を始めたのが2000年からですが、それでさえ20年前ですから、当時はそれほど受動喫煙ということは言われていませんでした。 |
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2020/11/23 15:28 |
2020/11/23 15:28 それでも、 |
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2020/11/23
15:28 体に悪いからやめた方がいいとか、あるいは女性だとマスクしながらタバコ介助をする人もいましたし、 |
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2020/11/23
15:28 嫌だと思って、何も言わずに辞めていった人もいたかもしれません。 |
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2020/11/23 15:29 本にも書きましたけど、 |
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2020/11/23
15:29 タバコ吸いたい、という鹿野さんに対して、タバコをやめた方がいいよと言って、 |
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2020/11/23
15:29 かなり衝突したボランティアなどもいましたけれど、 |
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2020/11/23
15:29 徐々にですね、その言葉の裏にある鹿野さんの思いを |
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2020/11/23
15:29 理解するにしたがって、素直に鹿野さんの「タバコを吸いたい」という思いに応えていく人もいましたし、そうやって、 |
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2020/11/23 15:29 |
2020/11/23
15:29 信頼関係を築いていたということですね。 |
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2020/11/23 15:29 |
2020/11/23
15:29 こうした人間どうしの対立や衝突のことを、よく「コンフリクト」という言い方で表現します。 |
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2020/11/23
15:29 先ほども言ったように、「タバコは体に悪いからやめた方がいいよ」というのは、一見優しさとか思いやりのように思えますが、自立生活をする当事者たちにとっては、そういうふうに |
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2020/11/23 15:30 |
2020/11/23
15:30 一見、「あなたのために」「良かれと思って」という具合に忍び寄ってくるパターナリズムとどう戦っていくかが、非常に大きな問題です。 |
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2020/11/23 15:30 |
2020/11/23
15:30 自分の人生を自分で生きるというためには、 |
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2020/11/23
15:30 一見やさしさを装ったパターナリズムに抵抗していく。 |
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2020/11/23
15:30 例えば、障害者施設という存在もまたそうですね。 |
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2020/11/23 15:30 |
2020/11/23
15:30 社会の側が、勝手に障害者の人たちを保護するというような、見当外れの優しさというか、ある意味、 |
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2020/11/23
15:30 思いやりによって作られたのが施設なんでしょうけど、それに対して障害者たちは、一生こんなところで人生を終えるのは嫌だという、ある意味、社会に対して「わがまま」な主張を繰り広げていくことによって、自立生活のための制度をゼロから自分たちで作り上げてきたわけですね。 |
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2020/11/23
15:30 ですから、ボランティアの人たちも、最初はやっぱり、 |
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2020/11/23
15:31 「なんてわがままな人なんだろう」というような思いも、人間ですから当然、 |
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2020/11/23 15:31 そういう思いを |
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2020/11/23
15:31 抱いてしまうことは不可避なんですけれども、そういう中で、お互いに率直に話し合う。 |
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2020/11/23 15:31 対立や衝突や葛藤というのは |
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2020/11/23
15:31 必ず起きることなんですが、その際に大切なのは、 |
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2020/11/23
15:31 お互いが自分の意見を率直に言い合って、話し合うということです。それが対等な関係ということでもある。 |
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2020/11/23
15:31 ですから、タバコを吸わせるのが良いか悪いかというのは、どちらか一方が常に正解というわけではない。 |
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2020/11/23
15:31 正解は何かというと、「お互いに率直に話し合う」ということに尽きるということですね。やっぱり自立生活というのは、 |
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2020/11/23
15:31 病院や施設と違って、ルールを自分たちで、特に初期の頃は作り上げていかないといけないので、その都度、いろんな対立や |
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2020/11/23 15:32 衝突があったりするんですが、 |
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2020/11/23
15:32 それを押し隠したり、ごまかすのではんく、むしろお互いが率直に言い合って、 |
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2020/11/23
15:32 それによって、時には対立や衝突はあるけれども、それを乗り越えられるような信頼関係を築いていく、それがやはり自立生活の現場で、 |
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2020/11/23
15:32 例えばバナナとか、本当にいろんなことがボランティアの一人一人に葛藤として降りかかってくるわけですけれども、 |
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2020/11/23 15:32 |
2020/11/23
15:32 振り返ってみると、鹿野さんを支えているはずの |
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2020/11/23 15:32 |
2020/11/23
15:32 若いボランティアたちが、一人一人、本当に大きく成長していきます。その意味では、鹿野さんから逆に支えられていた。私自身、本当に「生きるって何だろう」ということを、 |
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2020/11/23 15:33 |
2020/11/23
15:33 取材を重ねるうちに、いつのまにか、 |
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2020/11/23 15:33 |
2020/11/23
15:33 鹿野さんのボランティアのローテーションに組み込まれる形で、 |
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2020/11/23 15:33 |
2020/11/23
15:33 鹿野さんの取材をしているのか、鹿野さんの介助をしているのかよくわからない状況になっていたんですが、 |
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2020/11/23 15:33 |
2020/11/23 15:33 鹿野さんを支えることを通して |
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2020/11/23 15:33 |
2020/11/23
15:33 本当にいろいろなことを教わる。介助の現場、自立生活の現場では、 |
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2020/11/23 15:33 |
2020/11/23
15:33 「支えること」と「支えられること」が逆転する。 |
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2020/11/23 15:33 |
2020/11/23 15:33 ぶつかり合うことによって、 |
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2020/11/23 15:33 |
2020/11/23
15:33 人間関係の逆転劇が本当にたくさん起こったということですね。このへんですでに時間は、 |
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2020/11/23 15:33 |
2020/11/23 15:33 そろそろ…。 |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23
15:34 藤岡/まとめに入っていただけるとありがたいです。 |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23 15:34 渡辺/ |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23
15:34 三浦春馬さんが演じてくださった役は本当に象徴的な役でもありました。 |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23
15:34 三浦春馬さんの演じた役というのは、 |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23 15:34 舞台は札幌ですから。 |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23
15:34 三浦春馬さんの演じた田中は、北海道大学の医学部に通う医大生の役で、鹿野さんのボランティアなんですが、彼のお父さん役が佐藤浩市さんという渋い俳優さんで、大病院の院長なんです。要するに、三浦春馬さんの役は |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23
15:34 その大病院の跡取り息子で、しかも北海道大学の医学部で、いわゆるエリートですね。 |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23
15:34 さらにいうと、イケメンで背も高くて、 |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23 15:34 なんていうか |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23
15:34 全てを兼ね備えたような人物なんですね、 |
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2020/11/23 15:34 |
2020/11/23 15:34 三浦春馬さんの田中という役は。 |
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2020/11/23 15:35 |
2020/11/23
15:35 でも、お父さんと折り合いが悪い。自分は本当に医者になって病院を継ぎたいんだろうか、とか、生き方に関しても、何かというと自分で自分の限界を作ってしまって、 |
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2020/11/23 15:35 |
2020/11/23 15:35 悩み深き青年なんです。 |
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2020/11/23 15:35 |
2020/11/23 15:35 男子学生によくありがちな |
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2020/11/23 15:35 |
2020/11/23
15:35 タイプの青年なんです。それが、鹿野さんと出会うことによって徐々に心が解放されていくと。それも一つの |
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2020/11/23 15:35 |
2020/11/23
15:35 逆転劇というかですね、三浦春馬さんと大泉さんが演じる鹿野さんのやりとりは、どちらが強者で、どちらが弱者かわからないという逆転が非常に面白く描かれています。本当に今の時代、 |
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2020/11/23 15:35 |
2020/11/23
15:35 生きるのが大変なのは、障害者だけではなくて、健常者も同じなんですね。 |
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2020/11/23 15:35 |
2020/11/23
15:35 特に健常者というのは、先ほど藤岡さんが紹介してくださった山田太一さんのドラマのテーマでもありましたが、 |
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2020/11/23 15:36 |
2020/11/23
15:36 「人に迷惑にかけてはいけない」という社会規範に、健常者こそがんじがらめになって生きている。でも、かたや鹿野さんとか、自立生活の現場で生きている障害のある人たちは、困ったことは |
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2020/11/23 15:36 |
2020/11/23 15:36 人に遠慮なく助けを求めると。 |
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2020/11/23 15:36 |
2020/11/23
15:36 人に迷惑をかけることを恐れないということですね。そういう生き方をしている鹿野さんは、 |
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2020/11/23 15:36 |
2020/11/23
15:36 身体的には非常に不自由なんですが、 |
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2020/11/23 15:36 |
2020/11/23
15:36 人一倍自由に生きているように見える。そんな鹿野さんの姿から、 |
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2020/11/23 15:36 |
2020/11/23
15:36 自分で自分の限界を定めてしまって悩んでしまう今の若い大学生、健常者の若者たちにとって新しい生き方というか、もっと自由に生きていいんじゃないかということを考えさせられる。 |
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2020/11/23 15:36 |
2020/11/23
15:36 そういうことが、若い人たちの成長に繋がっていったんじゃないかと思います。 |
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2020/11/23 15:37 |
2020/11/23 15:37 ところが、先ほど言った |
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2020/11/23 15:37 |
2020/11/23
15:37 支援費制度ができることによって、それまで自らボランティアを募集して、自ら介助者を育てるという時代から、要するに介助者に |
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2020/11/23 15:37 |
2020/11/23
15:37 お金、介護料を支払えるようになった。それから居宅介護事業所というのが多くの地域にできました。そして事業所に依頼すれば、介助者が派遣されてくる時代になるとですね、 |
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2020/11/23 15:37 |
2020/11/23
15:37 なかなか先ほど言ったような、対立や衝突があっても、それを乗り越えていくことでできる信頼関係がなかなか築けないというのが、今この制度ができた時代だからこそ、 |
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2020/11/23 15:37 |
2020/11/23
15:37 介護ということに新しく発生している重要な問題ではないでしょうか。それへんは、またシンポジウムでできれば |
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2020/11/23 15:38 |
2020/11/23
15:38 補足していきたいと思います。すいませんこのへんで話を終わりたいと思います。藤岡/渡辺さん、ありがとうございました。今のお話で答えが見えている部分もあるんだけれども、 |
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2020/11/23 15:38 |
藤岡:この本を読ませていただいて、鹿野さん、 |
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2020/11/23 15:38 |
障害のこともあるし、あと、学生ボランティアが、 |
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2020/11/23 15:38 |
集めるって本当に、 |
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2020/11/23 15:38 |
私も本当に学生時代に |
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2020/11/23 15:38 |
重度障害者の方の介護をやってましたので。 |
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2020/11/23 15:38 |
学生ボランティアを |
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2020/11/23 15:38 |
集める苦労は並大抵のものじゃなくて、時には本当に絶望的にならないのかというふうに思うんだけれども、この本を読むと、おおよそいかなるときでも絶望と無縁の人生を送られたというように思うんですが、そのように生きることができるために、 |
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2020/11/23 15:38 |
何か重要かというヒントがあれば、教えていただきたいと思うんですが。 |
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2020/11/23 15:39 |
2020/11/23
15:39 渡辺/いえ、鹿野さんも「死にたい、死にたい」とけっこう日常的に言ってました。でも、鹿野さん場合は、弱音を |
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2020/11/23 15:39 |
2020/11/23
15:39 包み隠さず吐いてしまっていた。自分の弱みを見せて |
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2020/11/23 15:39 |
2020/11/23
15:39 困ったときには、人に助けてもらえばいいんだと開き直るということじゃないかなと思いますね。 |
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2020/11/23 15:39 |
2020/11/23 15:39 それと、 |
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2020/11/23 15:39 |
2020/11/23
15:39 「バナナ」を読んだ感想として二通りありまして、 |
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2020/11/23 15:39 |
2020/11/23
15:39 これまで障害当事者のかたで、「バナナ」を |
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2020/11/23 15:39 |
2020/11/23
15:39 高校生の時に読んで、非常に影響を受けて、 |
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2020/11/23 15:39 |
2020/11/23
15:39 鹿野さんの生き方に励まされて自立生活を始めました、という人と何人もお会いしたことがあります。でも、それと真逆に「自分は到底無理だと思った」という人もいます。私だって無理です。でも、彼らがいてくれたおかげで、もちろん鹿野さんだけではなくて、新田勲さんとか、70年代から |
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2020/11/23 15:40 |
2020/11/23
15:40 戦ってくれた人がたくさんいたおかげで、藤岡さんたちが先ほど言ってるように |
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2020/11/23 15:40 |
2020/11/23
15:40 公的介護保障を享受できる時代になった。そのことをまず知っていただきたい。だから今の時代はぜんぜん無理じゃない。今はもうあんなしんどいことをする必要はないということです。すいません。藤岡/ありがとうございます。一旦渡辺さんのターンはここで |
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2020/11/23 15:40 |
次は木村さんのターンに移りたいと思いますので、 |
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2020/11/23 15:40 |
木村さん、 |
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2020/11/23 15:40 |
スイッチをお願いします。 |
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2020/11/23 15:40 |
資料 |
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2020/11/23 15:40 |
79ページ、プロフィールがありますが、 |
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2020/11/23 15:40 |
横浜市生まれ、生まれた後に、歩行器ごと玄関から落ちて障害を負い、県立の入所施設に入り、そこの付属の養護学校に通われ、 |
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2020/11/23 15:40 |
養護学校の高等部を卒業し、地域で自立生活を始められると、自立ステーションつばさを設立されて、 |
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2020/11/23 15:41 |
私も議員になる前から木村さんとは交流があるんですが、 |
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2020/11/23 15:41 |
全国公的介護保障要求者組合の書記長として活動をされてきた、先ほど渡辺さんからもお名前が出た新田勲さんがかつては委員長をされていて、今三井絹子さんが委員長をされている |
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2020/11/23 15:41 |
いわゆる要求者組合として様々な活動をされてきた方です。昨年、参議院議員に当選をされたということになります。 |
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2020/11/23 15:41 |
お話いただきたいことは、入所施設の体験というものを、どんなものだったのかそこで自立生活を選択したこと、あるいは共に学ぶ教育の重要性、あるいは、議員になられて重度訪問介護を就労中に |
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2020/11/23 15:41 |
禁止されている問題を提起をされてきたと思いますが、 |
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2020/11/23 15:42 |
そんなことをお話しいただければと思います。それでは、木村さん、よろしくお願いします。 |
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2020/11/23 15:42 |
渡辺さんは画像を切ってください。 |
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2020/11/23 15:42 |
木村/大丈夫でしょうか。れいわ新選組の木村英子です。 |
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2020/11/23 15:42 |
いただいたテーマがたくさんありまして、なかなか全部は詳しくは話せませんが、私の生い立ちから少し話を進めたいと思います。私は障害を持った幼いときから健常者と分けられ、 |
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2020/11/23 15:42 |
施設で育ちました。 |
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2020/11/23 15:42 |
施設の生活は |
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2020/11/23 15:42 |
起床から始まり、食事、トイレ、入浴、機能訓練と |
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2020/11/23 15:42 |
時間が決められており、親から離された子供たちは、職員の気分で可愛がられたり、虐待されたり、職員の顔色を伺いながら、 |
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2020/11/23 15:43 |
ビクビクしながら過ごしていました。 |
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2020/11/23 15:43 |
マイク入ってますか。 |
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2020/11/23 15:43 |
そんな閉鎖された環境が当たり前の毎日でした。(音声が乱れています) |
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2020/11/23 15:43 |
聞こえますか。 |
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2020/11/23 15:43 |
聞こえてますか。 |
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2020/11/23 15:43 |
藤岡/音が乱れがちですね。
木村/ |
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2020/11/23 15:43 |
手術を受けるたび障害が重くなり |
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2020/11/23 15:43 |
松葉杖で歩いていた私は、施設を退院する頃には歩けなくなって車椅子になっていました。 |
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2020/11/23 15:43 |
18歳までは、 |
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2020/11/23 15:43 |
なので、外に1人で出たことはなく、養護学校を卒業するまで同い年の健常者の友達はいませんでした。 |
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2020/11/23 15:44 |
養護学校高等部の |
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2020/11/23 15:44 |
卒業を間近に控えたある日、重度障害を持ちながらも、施設から地域へ飛び出し、自立生活を実現して、結婚して子供を産み、堂々と私の夢を実現している |
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2020/11/23 15:44 |
実現している |
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2020/11/23 15:44 |
三井絹子さんの新聞 |
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2020/11/23 15:44 |
記事に出会いました。一生施設から出られないと思っていた私の心に光がさした瞬間でした。 |
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2020/11/23 15:44 |
私のクラスメイトで、家族が介護できない人たちは、 |
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2020/11/23 15:44 |
みんな施設に入れられていました。 |
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2020/11/23 15:44 |
介護が必要な重度障害者はほとんどが施設に入れられ、社会という日の目を見ずに一生を過ごす人が |
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2020/11/23 15:44 |
多い状況は今も昔も変わっていません。 |
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2020/11/23 15:45 |
私は養護学校卒業後、 |
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2020/11/23 15:45 |
次の施設にどうしても行きたくなくて家出をし、 |
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2020/11/23 15:45 |
ご覧の新聞の切り抜きを頼りに国立市のかたつむりの会の三井絹子さんのところに飛び込みました。 |
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2020/11/23 15:45 |
そしてかたつむりの会のみんなに助けられ、19歳のときに国立市で自立生活を始めました。初めて私が外に出たとき、外の広さや人の多さに驚かされました。 |
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2020/11/23 15:45 |
私は、 |
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2020/11/23 15:45 |
信号の見方もわからないし、切符の買い方もわからなかったし、車道と歩道の区別もわかりませんでした。 |
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2020/11/23 15:45 |
それ以上に障害を持っている私をじろじろ見る |
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2020/11/23 15:46 |
周りの目に耐えられずに、当時の私は顔を上げることもできませんでした。 |
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2020/11/23 15:46 |
食事、トイレ、移動、 |
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2020/11/23 15:46 |
すべての面において他人の手を必要とする私は街頭で介護募集のビラをまきながら、その日のボランティアを探し |
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2020/11/23 15:46 |
1日1日の生活を |
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2020/11/23 15:46 |
つないでいきました。 |
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2020/11/23 15:46 |
そして、なかなか介護が見つからず、 |
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2020/11/23 15:46 |
外の車いす用電話ボックスで一夜を明かしたこともありました。 |
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2020/11/23 15:46 |
人とのコミュニケーションの仕方がわからず |
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2020/11/23 15:46 |
閉ざされた18年間の時間は地域に出た私にとって、どんなにつらく |
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2020/11/23 15:46 |
弊害となっていたか、それを思い知る36年間でした。 |
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2020/11/23 15:47 |
そんな分けられて生きてきた私が、まさか国会議員になるなんて思ってもいませんでした。 |
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2020/11/23 15:47 |
そして昨年、選挙に当選した私を待ち受けていた最初の差別の壁は、重度障害者の国会議員には働く権利がなかったという事実でした。 |
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2020/11/23 15:47 |
私の生活と命を支えている、この重度訪問介護という制度が |
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2020/11/23 15:47 |
国会活動には使うことができず、 |
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2020/11/23 15:47 |
打ち切られることを |
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2020/11/23 15:47 |
自治体から言われたのです。 |
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2020/11/23 15:47 |
常時介護の必要な重度障害者が国会議員になることも前代未聞ですが |
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2020/11/23 15:47 |
介護をつけて働くということも、この国にとって初めてなので、この当たり前の権利を認めるのか認めないのか問われ、大きな騒ぎになりました。 |
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2020/11/23 15:48 |
結論として、 |
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2020/11/23 15:48 |
国は重度訪問介護を使っての就労は認めず、国会活動中の介護費用の負担は参議院がすることになりました。 |
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2020/11/23 15:48 |
皮肉にもこれが私の国会議員としての初仕事となりました。 |
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2020/11/23 15:48 |
重度訪問介護の歴史を少しお話します。 |
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2020/11/23 15:48 |
今から約50年前の |
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2020/11/23 15:48 |
1970年代に、 |
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2020/11/23 15:48 |
当時施設での非人間的な扱いに耐えられず、 |
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2020/11/23 15:48 |
入所していた障がい者たちが施設に対し、 |
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2020/11/23 15:48 |
人権を訴える運動を始めました。 |
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2020/11/23 15:48 |
その後施設を飛び出した数人の障害者達は |
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2020/11/23 15:48 |
地域で自立生活を実現していくために、 |
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2020/11/23 15:49 |
行政に対して |
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2020/11/23 15:49 |
1日24時間の介護保障を訴える運動を始め、 |
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2020/11/23 15:49 |
1974年に作られた重度脳性麻痺者介護人派遣事業 |
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2020/11/23 15:49 |
が東京都の単独事情として発足しました。 |
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2020/11/23 15:49 |
その後、対象を拡大して、全身性障害者介護人派遣事業の制度となり、 |
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2020/11/23 15:49 |
施設や親元から、地域で自立生活をする障害者が増えていきました。 |
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2020/11/23 15:49 |
全身性障害者介護人派遣事業の制度は |
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2020/11/23 15:49 |
現在の重度訪問介護のもととなっており、 |
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2020/11/23 15:49 |
ご覧いただいている資料の通り、 |
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2020/11/23 15:49 |
自立して生活する在宅の全身性障害者を対象として |
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2020/11/23 15:49 |
障がい者が |
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2020/11/23 15:49 |
推薦するヘルパーを派遣し、介護サービスを提供することにより、全身性障害者の地域社会での自立生活と社会参加を支援することを目的としたものでした。 |
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2020/11/23 15:50 |
この制度の運用は、障がい者本人の地域生活の全般を保障するものであり、 |
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2020/11/23 15:50 |
外出や入院時の派遣についても、当時は認められていました。 |
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2020/11/23 15:50 |
この制度は介護人の資格は義務づけられておらず、 |
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2020/11/23 15:50 |
要件としては、障害者福祉に理解と熱意を有することと書かれています。 |
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2020/11/23 15:50 |
制度が整っていない当時は |
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2020/11/23 15:50 |
街頭や大学などでビラをまきながら介護者を探していました。 |
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2020/11/23 15:50 |
そして、自分が探した介護人を自治体に登録して、 |
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2020/11/23 15:50 |
その人に自分の介護のやり方を教え、 |
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2020/11/23 15:51 |
自分に合った介護をしてもらうことによって、 |
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2020/11/23 15:51 |
自分の生活を自分で望むように組み立てることができる。 |
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2020/11/23 15:51 |
そういう制度でした。 |
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2020/11/23 15:51 |
この制度が発足した当時は |
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2020/11/23 15:51 |
障害者の介護保障がほとんどなくて、東京都が作ったこの重度脳性麻痺者介護人派遣事業が |
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2020/11/23 15:51 |
障害者の地域での生活を支える唯一の命綱でした。 |
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2020/11/23 15:51 |
しかし、この制度が1997年に国のヘルパー制度の |
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2020/11/23 15:51 |
傘の枠組みに組み込まれ |
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2020/11/23 15:51 |
その後、支援費制度となり、 |
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2020/11/23 15:51 |
措置から契約制度に変わりました。2006年に自立支援法で |
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2020/11/23 15:51 |
厚生労働省告示523号が示され、 |
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2020/11/23 15:51 |
現在の総合支援法の重度訪問介護にも適用され、 |
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2020/11/23 15:52 |
以前の制度よりも、社会参加が制限されている現状になってしまいました。 |
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2020/11/23 15:52 |
具体的には、告示523号には、通勤、営業活動等の経済活動に係る外出、 |
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2020/11/23 15:52 |
通年かつ長期にわたる外出および社会通念上適当でない外出を除く、とされています。 |
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2020/11/23 15:52 |
健常者だったら当たり前の権利が |
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2020/11/23 15:52 |
障がい者には認められていないのです。 |
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2020/11/23 15:52 |
例えば自治体によっては、 |
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2020/11/23 15:52 |
宿泊を伴う外出とか、旅行、習い事、政治活動、宗教活動、居酒屋に行くことなどなど、 |
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2020/11/23 15:52 |
認められていません。 |
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2020/11/23 15:52 |
今の重度訪問介護は、居宅介護が中心であり、トイレ、着替え、食事とか家の中での介護しか原則認められていません。 |
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2020/11/23 15:53 |
先ほどお話したように、私もこの告示523号があったために、重度訪問介護を切られ、国会活動中は、参議院が介護費用を負担することになり、 |
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2020/11/23 15:53 |
根本的な制度改正にはいまだに至っていません。 |
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2020/11/23 15:53 |
現状では各地でこの重度訪問介護自体を知らない自治体も多く、 |
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2020/11/23 15:53 |
また、自分の障害に応じた必要なだけの介護時間を保障してくれない自治体も多くあります。 |
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2020/11/23 15:53 |
また65歳になったら介護保険が優先され、行政から介護保険に切り替えるように強要されて、 |
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2020/11/23 15:53 |
今までもらえていた介護時間が削減されたり、外出などの介護内容が削られたりして、 |
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2020/11/23 15:54 |
生活が逼迫している障害者が何人もいます。 |
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2020/11/23 15:54 |
ご覧いただいている、厚労省が出している表によると、 |
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2020/11/23 15:54 |
厚労省は、一律に介護保険を優先するものではない、と通知していますが、 |
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2020/11/23 15:54 |
実際には重度訪問介護を継続したくても、自治体は優先原則を重視し、強要してきて、 |
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2020/11/23 15:54 |
今までの制度を打ち切られてしまうという事例が多くあります。 |
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2020/11/23 15:54 |
例えば、1日1回しか食事が食べられなかったり、 |
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2020/11/23 15:54 |
週に1回しかシャワーを浴びれず、湯船には5年間一度も入ったこともない人もいます。 |
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2020/11/23 15:54 |
介護者がいなくてトイレに行くことができず、漏らしてしまうしかない人もいますし、 |
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2020/11/23 15:54 |
また、就寝中の介護が認められないために、週4日しかベッドの上には寝られず、椅子で寝ざるを得ないので、寒くて布団をかけられずに寝ている状況の人もいます。 |
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2020/11/23 15:55 |
そんな現状の中で私が国会議員になった大きな理由は、障害者が地域で当たり前に生きていける社会を実現するために、 |
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2020/11/23 15:55 |
自立と社会参加を重視した介護保障である |
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2020/11/23 15:55 |
重度訪問介護が、健常者と同じように、就学や就労など、社会のあらゆる場面に参加できる制度として、 |
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2020/11/23 15:55 |
充実させていくことが私の役割だと思っています。 |
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2020/11/23 15:55 |
時間がありますので、私はこの辺で終わりたいと思います。ありがとうございます。 |
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2020/11/23 15:55 |
藤岡/木村さんありがとうございました。では一旦、木村さんのターンを終了して、続いて、舩後さんにお話しをお願いします。 |
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2020/11/23 15:56 |
舩後さんは1957年生まれ、現在63歳。 |
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2020/11/23 15:56 |
商社マンでバリバリ働いていた43歳のときに異変を感じ、翌年、ALSと診断されました。 |
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2020/11/23 15:56 |
44歳のときに気管切開をしたわけですが、 |
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2020/11/23 15:56 |
当初は人工呼吸器を装着しないというふうに考えておりましたよね。 |
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2020/11/23 15:56 |
言い換えると、死ぬつもりだったわけです。 |
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2020/11/23 15:56 |
ところが後に呼吸器を付ける決断に切り替わり、現在お元気に活躍されているわけですが、なぜ当初、呼吸器を付けずに死のうと考えていたのか、そして呼吸器を付ける選択になぜなったのかその辺りからお話をお聞かせいただけますでしょうか。お願いします。 |
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2020/11/23 15:57 |
舩後/2000年、大学病院でいろいろな検査を受けた結果、 |
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2020/11/23 15:57 |
ALSと診断されました。 |
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2020/11/23 15:57 |
そのとき、今までの人生がガラガラと音を立てて崩れていく気持ちでした。 |
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2020/11/23 15:57 |
頭がはっきりしているのに体が全く動かなくなるなんて。 |
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2020/11/23 15:57 |
その後、チューブで食事を流し込むために、胃に穴を開ける、胃ろうの手術を受けましたが、そんなとき、担当医から他の患者さんのため、ピアサポートをしてほしいと頼まれました。 |
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2020/11/23 15:57 |
病室にやってきたのは、ALSだと知らされたばかりの患者でした。 |
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2020/11/23 15:58 |
表情を見ただけで不安でいっぱいなのがわかりました。 |
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2020/11/23 15:58 |
でも、彼の質問に答えていくうちに少しずつ表情が和らいでいき、 |
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2020/11/23 15:58 |
最後には「ありがとうございます」と言っていただけたんです。 |
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2020/11/23 15:58 |
それをきっかけに、同じ病気やマヒに苦しむ人たちとメールで交流するようになったのです。 |
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2020/11/23 15:58 |
人工呼吸器をつけて生きるか付けないで死ぬかの、 |
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2020/11/23 15:58 |
これまでの人生で最も重大な選択をするときが迫っていました。 |
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2020/11/23 15:58 |
ピアサポートに取り組むまでは家族に迷惑をかけたくない。 |
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2020/11/23 15:58 |
動けずに生きるなら死んだ方がましだと考えていました。 |
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2020/11/23 15:58 |
ですが、ピアサポートをしているうちに、僕にもやれることがある。 |
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2020/11/23 15:58 |
まだ死ねないと言う気持ちが噴水のように湧き上がってきました。 |
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2020/11/23 15:59 |
呼吸器をつけて生きようと決めた瞬間でした。 |
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2020/11/23 15:59 |
人工呼吸器を付けると、喉につないだ管から空気が流れ込み、体の隅々に生命が染み渡っていくようでした。 |
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2020/11/23 15:59 |
生きることを選んだのだと実感すると同時に、これから全力でその日その日を生きていこうと思ったのです。 |
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2020/11/23 15:59 |
今振り返ると、人工呼吸器をつける前の私は |
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2020/11/23 15:59 |
寝たきりの状態でどのように生きていけばいいのか |
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2020/11/23 15:59 |
わからなかったため、死にたいという気持ちに繋がったように思います。 |
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2020/11/23 15:59 |
しかし、 |
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2020/11/23 15:59 |
障がいとともに生きる生活を実際に知っていれば、そうはならなかったと思います。 |
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2020/11/23 15:59 |
今、私が国会の場で活動している目的の一つにも、 |
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2020/11/23 16:00 |
障害や病気を共に生きる生活を知っていってもらうというものがあります。 |
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2020/11/23 16:00 |
藤岡/はい、ありがとうございます。続いて質問ですが、 |
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2020/11/23 16:00 |
いわゆる入所施設の生活は経験されましたでしょうか。そのとき感じた思いがあればお聞かせください。 |
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2020/11/23 16:00 |
藤岡/音がミュートになっていますかね。 |
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2020/11/23 16:01 |
ちょっと最初からもう一度よいでしょうか。 |
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2020/11/23 16:01 |
今、音は出ていますか。 |
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2020/11/23 16:01 |
藤岡/今、人の声がしました。 |
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2020/11/23 16:01 |
舩後/2003年6月23日から2011年11月20日まで、障害者療護施設に入所していました。 |
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2020/11/23 16:01 |
そこでは施設職員の一部による精神的虐待、間接的な身体的虐待、ネグレクトを受けました。 |
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2020/11/23 16:01 |
例えばこんなことです。 |
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2020/11/23 16:01 |
私は時計と宝石を輸入する専門商社に勤めていましたので、時計をコレクションすることを趣味にしていました。 |
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2020/11/23 16:01 |
施設を退所する間際の2011年11月 |
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2020/11/23 16:01 |
ある看護師が突然「こんなくだらないものを集めやがって」と言ってきたのです。 |
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2020/11/23 16:01 |
母同席のもとです。 |
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2020/11/23 16:02 |
このほかにも、その女性は自分の意にそぐわないことを私が言うと、ネグレクトをしました。 |
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2020/11/23 16:02 |
決まって20日間、ネグレクトを続けることから私に精神的虐待をすることを狙ってしているのだと考えていました。 |
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2020/11/23 16:02 |
私に精神的な負担を課すことを目的として、 |
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2020/11/23 16:02 |
こうした施設での経験、また、地域で自立生活を始めてからの不適切なケアを経験し、障がい者が不幸な社会はおかしい。 |
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2020/11/23 16:02 |
障害の有無を問わず、誰もが幸せを感じられる社会を作らなくてはと考えるようになりました。 |
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2020/11/23 16:02 |
藤岡/はい、ありがとうございます。続いてなんですけれども、重度障害のある国会議員として目指すこと、重度障害のある国会議員が国会に入ったことの、他の議員及ぼす影響などをお話ください。 |
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2020/11/23 16:03 |
舩後/私は24時間解除がなければ、移動も食事もできませんし、声を出すこともできません。 |
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2020/11/23 16:03 |
しかし、必要な介助や合理的配慮があれば、他の人と同じように活動できるのです。 |
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2020/11/23 16:03 |
当選からの1年間で、所属する |
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2020/11/23 16:03 |
文教科学委員会で計13回質疑を行い、質問主意書の提出や各種要望活動などに積極的に取り組んできました。 |
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2020/11/23 16:03 |
諸先輩がたにはまだまだおよびませんが、国会議員としての役割を果たすべく行動してきたつもりです。 |
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2020/11/23 16:03 |
れいわ新選組の山本代表が私に託したのは、このように、私のような進行性の難病患者、重度障害者が国会という場にいることで、この姿を多くの方に知ってもらい、 |
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2020/11/23 16:04 |
障がい者は役に立たないとか、生きている意味がないという考え方を変えたいということだと考えております。 |
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2020/11/23 16:04 |
国会議員として1年間を送り、周囲の議員の方々の反応も変わってきたように思います。 |
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2020/11/23 16:04 |
当選当初は心ない言葉を投げられたこともありましたし、私ではなく介助者に声をかけてくる人もいました。 |
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2020/11/23 16:04 |
今はそのようなことはほぼなくなりました。 |
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2020/11/23 16:04 |
今後のことについてですが、今回、京都府で発覚した事件に関する反応などを見て、重度障害や進行性の難病と共に生きる人の姿や現実が |
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2020/11/23 16:04 |
まだまだ知られていないと感じました。 |
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2020/11/23 16:04 |
また、相談先がなく |
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2020/11/23 16:05 |
死にたいと思ってしまうほど苦しい環境にいる人たちが多くいることも改めて実感しました。 |
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2020/11/23 16:05 |
社会の中でまだまだ声を上げづらい、難病患者や重度障害者の方々、弱い立場に追いやられている方々の声を、当事者の1人として、国政の場に届けていきたいと改めて考えております。 |
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2020/11/23 16:05 |
藤岡/ありがとうございます。では一旦舩後さんのターンを終わらせていただいて、川口さんのターンに行きたいと思いますので、 |
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2020/11/23 16:05 |
舩後さんは画面を一度お切りください。 |
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2020/11/23 16:05 |
川口さんの資料は、73ページから77ページになります。 |
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2020/11/23 16:06 |
著書 |
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2020/11/23 16:06 |
『逝かない身体―ALS的日常を生きる』で、2010年、 |
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2020/11/23 16:06 |
大宅壮一ノンフィクション賞を受賞されました。 |
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2020/11/23 16:06 |
画面あります。 |
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2020/11/23 16:06 |
すみません。 |
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2020/11/23 16:06 |
「末期を超えて」青土社 |
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2020/11/23 16:06 |
も出ています。 |
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2020/11/23 16:06 |
画面の方を消しましょうか。 |
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2020/11/23 16:06 |
もう一つが、 |
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2020/11/23 16:06 |
画面共有切ってもらって、スタジオにいいですか。 |
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2020/11/23 16:06 |
これが「在宅人工呼吸器実践ガイド」川口さんが編著の本ですが、 |
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2020/11/23 16:06 |
ガイドという表現なので、ノウハウ本ではあるんですが、 |
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2020/11/23 16:06 |
私達、介護保障ネットも共著者になっています。我々が言うのもなんですが、読み物としても結構読み応えがある良い本ですので、ぜひおすすめしたいです。 |
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2020/11/23 16:07 |
川口さんと話したいことはたくさんありますが、時間も限られていますので、 |
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2020/11/23 16:07 |
難病の人、重度障害の人が在宅での公的介護を獲得していくプロセスの生き証人の1人として、弁護士をつけないで行政と交渉したり、弁護士を頼んだ場合のメリットなど、介護保障ネット8年間の歩みの |
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2020/11/23 16:07 |
応援団の1人としてどう見てきたかを中心に、お話しいただけると思います。 |
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2020/11/23 16:07 |
また新型コロナの影響で、病院内で本来受けられるはずのヘルパーの介護が受けられなくなって、 |
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2020/11/23 16:07 |
入院を続けられないとか、治療途中で退院を余儀なくされるなんていう事件が起きていることが我々のところにも届いています。この辺りについて川口さんしているようなことがあればお聞かせくださいそれでは、川口さんよろしくお願いします。 |
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2020/11/23 16:08 |
川口/ |
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2020/11/23 16:08 |
8周年おめでとうございます。 |
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2020/11/23 16:08 |
今、8年前のことを思い出しているんですけれども。 |
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2020/11/23 16:08 |
2012年っていうことですよね。 |
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2020/11/23 16:08 |
2012年って言ったら、 |
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2020/11/23 16:08 |
いろいろあった年だなと思うんですが、まず、尊厳死の法制化ということで、国会の中に尊厳死を法制化を考える議員連盟というものができて、その中で、 |
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2020/11/23 16:08 |
法案が作られました。 |
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2020/11/23 16:08 |
第一案、第二案というふうにあって、その第二案っていうのが、人工呼吸器を取れるようにするという。 |
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2020/11/23 16:08 |
本人の意思があれば、 |
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2020/11/23 16:08 |
呼吸器を付けていても取っていいと |
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2020/11/23 16:08 |
いうことだったんですね。 |
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2020/11/23 16:08 |
これって要するに、死ぬ権利ということで、 |
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2020/11/23 16:08 |
当時すごい勢いで尊厳死協会の会員が増えていましたし、それから神経学会など、 |
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2020/11/23 16:09 |
お医者さんの専門家学会でも、 |
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2020/11/23 16:09 |
呼吸器は取れるようにした方が患者さんのためになるんじゃないかというようなことが盛んに行われているときでした。ちょうどこのとき、私たちは、 |
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2020/11/23 16:09 |
重度訪問介護って今、言われていますけれども、 |
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2020/11/23 16:09 |
長時間の介護サービスをなんとか、全国に普及させたいというふうに、一生懸命やっていたときで、 |
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2020/11/23 16:09 |
そもそも生きる権利がまだ確立されていないのに、何で死ぬ権利を |
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2020/11/23 16:09 |
お医者さんたちも、一般市民も |
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2020/11/23 16:09 |
強烈に求めてるのかって |
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2020/11/23 16:09 |
すごくつらい思いをして、それで藤岡さんに相談したことを思い出してました。 |
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2020/11/23 16:09 |
橋本みさおさんの練馬のマンションで、藤岡先生と大野さんに来ていただいて、4人でどうしようというふうに知恵を絞ったなということを思い出しています。それがきっかけになって |
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2020/11/23 16:10 |
全国の弁護士の |
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2020/11/23 16:10 |
会員の皆さんが |
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2020/11/23 16:10 |
それまでは自力で市町村に交渉していた障害者に、加担してくださることになりました。 |
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2020/11/23 16:10 |
非常にありがたいなというふうに思っているところです。 |
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2020/11/23 16:10 |
そしたら簡単にですけれども、 |
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2020/11/23 16:10 |
2017年に、 |
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2020/11/23 16:10 |
6月に、日本神経学会で |
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2020/11/23 16:10 |
弁護士の皆さんの |
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2020/11/23 16:10 |
活動を紹介しなきゃいけないと思ってポスター発表しました。 |
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2020/11/23 16:10 |
そのポスターを今日ご紹介しようと思って持ってきました。 |
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2020/11/23 16:10 |
タイトルは、「在宅介護サービスの支給決定における弁護士の役割」ということで、そのものずばりです。 |
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2020/11/23 16:10 |
2017年なので、 |
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2020/11/23 16:11 |
3年前になるんですが。 |
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2020/11/23 16:11 |
3年前でも、かなりこちらの会の成果は各地で上がってきていました。 |
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2020/11/23 16:11 |
本当、これは病院の |
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2020/11/23 16:11 |
神経内科医にぜひ知っておいてもらわないといけないなと思って報告したのです。それで |
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2020/11/23 16:11 |
背景なんですが、読んでいただく通りですが、ALSなどは |
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2020/11/23 16:11 |
介護保険では満たされないニーズがたくさんあって同居家族の負担が非常に重く、家族関係が悪化してしまうと患者さんが生存権を |
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2020/11/23 16:11 |
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2020/11/23 16:11 |
が失われてしまうということもありました。40歳以上の特定難病では、介護保険と障害者の |
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2020/11/23 16:11 |
総合支援法による重度訪問介護を利用できるんですけれども、後者は税金による事業なので、市町村の裁量でなかなか24時間ヘルパーを出してもらえない、認めてもらえないっていうところがありまして非常に地域間格差が |
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2020/11/23 16:12 |
生じてきていました。 |
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2020/11/23 16:12 |
支給量を厳しく制限する市町村に対して、 |
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2020/11/23 16:12 |
患者家族は自力で交渉を繰り返していたんですが、めったにうまくいかないのでした。 |
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2020/11/23 16:12 |
この調査の目的なのですが、 |
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2020/11/23 16:12 |
長期在宅医療を目指しているALS者などにとって長時間の介護サービスが必要不可欠なもので、生命線ですので、支給決定の交渉が難航した場合には、弁護士に依頼できることを明らかにすること。方法としては、 |
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2020/11/23 16:12 |
難病患者を担当した弁護士へのインタビューと半構造的なアンケート調査を行いました。 |
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2020/11/23 16:12 |
本調査は、介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネットから事例提供を受け、相談者の同意を得て行いました。結果なんですが、A市、B市、C市の単身患者で1日24時間の介助給付が認められ、 |
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2020/11/23 16:13 |
B市では、 |
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2020/11/23 16:13 |
家族の高齢化により十分な介護が受けられなかった介護者が |
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2020/11/23 16:13 |
介護給付費の増加額により、患者、それから家族の健康状態も安定し、QOLが向上したということでした。次のスライドをお願いします。 |
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2020/11/23 16:13 |
これが、 |
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2020/11/23 16:13 |
左端から右端まで13ヶ月かかって、 |
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2020/11/23 16:13 |
どのように介護時間が延びていったかっていう図です。 |
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2020/11/23 16:13 |
でこぼこはあるんですが、 |
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2020/11/23 16:13 |
だいたい最初のスタートが400時間とか500時間切っているようなところから、半年から1年かけると710時間を744時間という、1日24時間の |
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2020/11/23 16:13 |
完全他人介護実現を満たしています。 |
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2020/11/23 16:13 |
そのプロセスですが、担当弁護士が依頼者の聞き取りをして、それから個人情報の開示請求をして勉強会をして、市町村の申請をしてっていうことで、それから弁護士による意見書を提出する。他人介護の必要性を立証するために家族や |
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2020/11/23 16:14 |
関係者から何回も聞き取りをして、 |
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2020/11/23 16:14 |
およそ100ページ以上の |
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2020/11/23 16:14 |
分厚い資料の作成をし、それから家族の健康診断書や |
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2020/11/23 16:14 |
私費負担分の領収書とか介護記録とかも用意するなど、とにかく |
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2020/11/23 16:14 |
一般の人ではなかなかこんな資料作れないんですが、各地で先生方が分担して提示してくださっていました。10回以上の調査、それから私の知ってるところでは |
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2020/11/23 16:14 |
24時間の介護ニーズを調べるために、泊まり込みの調査をされている若い弁護士の先生もたくさんいらっしゃいました。 |
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2020/11/23 16:14 |
それから関係者の聞き取りですとか、とにかく |
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2020/11/23 16:14 |
ありとあらゆる手を尽くして一生懸命患者家族に寄り添って資料をきちんと作ってくださるっていうことがありました。次のスライドをお願いします。 |
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2020/11/23 16:15 |
一番左はスカスカのケアプラン。介護保険だけでやっている図。薄いグレーの部分が全部家族家族になるんですが。これがだんだん交渉して解決していくと、真ん中の図になると、 |
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2020/11/23 16:15 |
重度訪問介護がようやく利用できるようになってます。まだ日曜日などは家族だけで介護してほしいみたいにあったり、あと夜は家族でやってほしいみたいな、全く0の部分が残っていても、日中は重度訪問介護が使えるようになったと。そして最後に |
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2020/11/23 16:15 |
右端の図になると、もう家族介護は全くなくなって、 |
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2020/11/23 16:15 |
全部、制度で介護ができるようになりました。 |
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2020/11/23 16:15 |
訪問看護は時々入っていますが、 |
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2020/11/23 16:15 |
介護保険と重度訪問介護で24時間を埋めるとこうなる、 |
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2020/11/23 16:15 |
だいたいこういうふうに移行していくという図です。 |
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2020/11/23 16:15 |
ありがとうございます。 |
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2020/11/23 16:15 |
この図の左下のところに立て札の写真があります。 |
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2020/11/23 16:16 |
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2020/11/23 16:16 |
「ババ落し」と書いてあります。うばすて山の悲しい伝説が残されているところで、 |
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2020/11/23 16:16 |
絶景のまさに秋の紅葉は素晴らしいところですが、ここは難所で、 |
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2020/11/23 16:16 |
ここから年寄りを落としたという場所なんですね。私の中では、介護保障のない状況ってなってまさにこれで、家族は一生懸命介護するけど、最終的には介護しきれない家族を捨てざるを得ない。 |
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2020/11/23 16:16 |
家族介護では、どうにもならず、結局は呼吸器を付けてあげられず死なせてしまう。ALSではよくあるケースです。 |
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2020/11/23 16:16 |
右の方にスライドしていただけますか。 |
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2020/11/23 16:16 |
これは秋田県で最初に介護保障を求めた |
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2020/11/23 16:16 |
松本茂さん。 |
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2020/11/23 16:16 |
日本ALS協会の松本元会長です。 |
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2020/11/23 16:16 |
ALS協会の2代目が会長をされていて、私の母が |
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2020/11/23 16:17 |
療養始めるときにモデルにしたのが、まさに松本会長でした。寝たきりではなくて、こうやって稲刈りをしている、本人は座ってるだけなんですけれども。 |
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2020/11/23 16:17 |
2人の方の介助があって |
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2020/11/23 16:17 |
自分のしたいことができるという。 |
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2020/11/23 16:17 |
これは目からうろこでした。本当に希望を与えていただいた、松本さんの |
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2020/11/23 16:17 |
大変貴重な写真 |
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2020/11/23 16:17 |
です。 |
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2020/11/23 16:17 |
最後に研究結果です。 |
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2020/11/23 16:17 |
弁護士が関わったことによって、大変難航していた交渉が何とか解決していくということが明らかになりました。 |
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2020/11/23 16:17 |
ただし、 |
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2020/11/23 16:17 |
それでも課題は残ります。今後の課題ですね、考察に書きましたけれども、@事業者がないという理由で、支給決定をしない市町村があるということです。 |
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2020/11/23 16:17 |
それからA当事者の代理人として弁護士が交渉を行うことに対する批判というのが実は結構ありまして、 |
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2020/11/23 16:18 |
例えば、障害者の中でも、自分でコツコツ交渉を重ねて市町村と関係性を作ることが重要だ |
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2020/11/23 16:18 |
と言う方がいらっしゃるんですが、進行性疾患では非常に早く病気が進みますので、関係性を作っている余裕がなく、 |
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2020/11/23 16:18 |
弁護士さんにお願いするしかないというケースも少なくないんです。ただ、弁護士さんがいても時間がかかることはある。 |
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2020/11/23 16:18 |
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2020/11/23 16:18 |
B完全24時間介護保障によって障害者の自己決定が尊重される。QOLが格段に向上した人もいれば |
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2020/11/23 16:18 |
中にはヘルパーが定着せずに家族が介護し続けている家庭もあります。 |
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2020/11/23 16:18 |
C単身者の増加。これは、 |
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2020/11/23 16:18 |
日本だけじゃなくて世界的にそうなんですが、 |
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2020/11/23 16:18 |
今後は家族を頼りにしない、単身世帯を標準に介護保障のあり方を考えていく。 |
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2020/11/23 16:19 |
これは障害者ばかりではなく、 |
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2020/11/23 16:19 |
高齢者もそうですね。 |
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2020/11/23 16:19 |
単身者を基準に介護保障を考えていかなければならない。そして病院も地域移行推進を応援しなければならない。ここは非常に大きなテーマとしてあると思います。病院あるいは施設の中の人たちと |
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2020/11/23 16:19 |
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2020/11/23 16:19 |
地域で働く人たちとの交流が全然できていないので、今後は一緒に働く場面を作っていくことが必要だろうと。そして、D開かれた病院施設にしていくということです。そうすれば医療経済面からも、公共事業としても、税の使われ方としても |
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2020/11/23 16:19 |
障害者施策は十分評価できるだろうと思います。 |
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2020/11/23 16:19 |
例えば |
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2020/11/23 16:19 |
1年間に一人の障害者に1000万とか2000万の税金を使うっていう嫌味を言われることもありますが、ほとんどが人件費、しかもその市町村に住んでいる職のない方たちが |
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2020/11/23 16:20 |
ヘルパーとして働いて、十分に自立していってるっていうのをたくさん見ていますので、 |
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2020/11/23 16:20 |
これは公共事業として十分に評価されるべきだろうと思います。 |
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2020/11/23 16:20 |
雇用創出していますし、医療のと介護の質を向上しています。病人自ら自分の体で介護を教えているわけですし、それから、ネットワーキング、これもすさまじいです。1人のALSの人が |
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2020/11/23 16:20 |
地域で療養していることによって、いったい何人の人が関わってるかっていうことを1回調査してみたいと思っていますが、10人や20人じゃないと思います。本当に100人単位で多くの人が関わっていて、それもそういうものだが、1人の人が生きることによって作られていくということ。 |
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2020/11/23 16:20 |
税金の使われ方としては大変すばらしいと思っています。 |
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2020/11/23 16:21 |
では、最後に、居住している市町村に、重度訪問介護の事業所がない場合はどうするかというと、 |
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2020/11/23 16:21 |
自薦ヘルパーという方法があります。これは全国ネットの関連団体に |
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2020/11/23 16:21 |
登録して制度を利用できるので、 |
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2020/11/23 16:21 |
ご連絡ください。 |
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2020/11/23 16:21 |
(ポスターを指さしている写真)このようにポスターを貼ったんです。ただ、やっぱりお医者さんたちは、なかなかここの前で足を止めてじっくり読んでくれる人がいませんでした。今はACPとか言われていますけれども。 |
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2020/11/23 16:21 |
介護保障を軸にして、医療どういうふうに入れていくかを考えてもらえたら、呼吸器を付けたとしても安心なんですが、 |
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2020/11/23 16:21 |
実際は、患者家族に病気の説明だけして、介護のことは一切説明しないで、呼吸器を付けるか付けないか、自己決定をさせるというのが今もなお行われています。 |
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2020/11/23 16:21 |
今後はお医者さんの中に介護保障に詳しい、 |
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2020/11/23 16:21 |
味方を作っていきたいなというふうに思っています。 |
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2020/11/23 16:22 |
この写真の左端にいるのが、新潟病院の中島先生です。中島先生が「さくらモデル」ということを命名してくださったんです。橋本みさおさんが24時間他人介護で一人暮らしをしていて、しかも自分で事業所でを経営しているのを見て、 |
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2020/11/23 16:22 |
これは日本の難病介護制度の成功しているモデルとして、世界に発表した方がいいと言われたので、 |
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2020/11/23 16:22 |
国際会議でも発表させていただきました。そのときに、さくらモデルっていう名前をつけてくださったのが |
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2020/11/23 16:22 |
中島先生でした。以上です。 |
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2020/11/23 16:22 |
藤岡/新型コロナの件で一言。 |
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2020/11/23 16:22 |
川口/今、新型コロナの中で、入院しているとなかなか面会がいけないというか、 |
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2020/11/23 16:22 |
今すごいことになりつつありますが、 |
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2020/11/23 16:22 |
パンデミックのときに難病患者や障害者は施設の中で孤立してるんですよね、これはどうにかしなきゃいけないと思っています。ただ、まだ |
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2020/11/23 16:23 |
打つ手がないですね。 |
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2020/11/23 16:23 |
藤岡/ありがとうございました。 |
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2020/11/23 16:23 |
それでは最後に、パネラーに一通りお話いただいて…ただもう残念ですが時間も迫ってきたので、 |
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2020/11/23 16:23 |
最後に一言ずつ、それぞれご指摘いただいた壁を突破するために、 |
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2020/11/23 16:23 |
必要なことは何でしょうということ。 |
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2020/11/23 16:23 |
同じお題で、4人のパネラーに人にお聞きしていきます渡辺さん、木村さん、舩後さん、川口さんの順にお答えいただきます。 |
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2020/11/23 16:23 |
では、カメラを渡辺さんの方に切り換えていただいていいでしょうか。 |
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2020/11/23 16:23 |
では川口さん一旦消していただいて、 |
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2020/11/23 16:23 |
渡辺/何分ぐらいでしょうか。 |
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2020/11/23 16:23 |
藤岡/数分で。 |
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2020/11/23 16:23 |
2020/11/23 16:23 渡辺/ |
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2020/11/23 16:23 |
2020/11/23
16:23 本当に言いたいことは色々あるんですが。今、川口さんが最後の方におっしゃったことが大切だと思います。日本人というのは、 |
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2020/11/23 16:24 |
2020/11/23
16:24 権利を主張する人というのが大嫌いなんですね。 |
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2020/11/23 16:24 |
2020/11/23
16:24 例えば、デモなんかで権利を主張している人たちに対してすぐバッシングする国民性っていうか、そういうところがあります。 |
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2020/11/23 16:24 |
2020/11/23
16:24 介護保障、公的介護保障を広めていくということは本当に大切なことですけれども、 |
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2020/11/23 16:24 |
2020/11/23
16:24 やっぱりその反面、障害者がまた「権利、権利」と主張しているというような |
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2020/11/23 16:24 |
2020/11/23 16:24 世論が |
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2020/11/23 16:24 |
2020/11/23
16:24 広まっていくことに対してどうしていくかが非常に大切だと思います。先ほど川口さんがおっしゃったように、 |
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2020/11/23 16:24 |
2020/11/23 16:24 そもそも、障害福祉サービスの |
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2020/11/23 16:24 |
2020/11/23
16:24 予算は何に使われているのかということです。あたかも障害者の人たちが、 |
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2020/11/23 16:25 |
2020/11/23
16:25 ふところに入れて、あるいは、飲み食いして消えてしまうかのような誤解を抱いていると思います。私は相模原の障害者殺傷事件をずっと取材していますが、そこでも |
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2020/11/23 16:25 |
2020/11/23 16:25 事件を起こした植松聖死刑囚は、 |
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2020/11/23 16:25 |
2020/11/23
16:25 「障害者にかかるお金は無駄だ」というふうに言っていますが、それは全然間違いです。障害福祉サービスにかかるお金の大部分というのは、障害福祉サービスに従事している人の給料、 |
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2020/11/23 16:25 |
2020/11/23
16:25 ほとんどが人件費、給料になっているわけですね。そのお金をもらっている人の多くは、働いている健常者であって、 |
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2020/11/23 16:25 |
2020/11/23
16:25 その人たちの暮らしを支えるお金であり、地域を支える重要なお金になっているんです。 |
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2020/11/23 16:25 |
2020/11/23
16:25 要するに、障害者にかかるお金はぜんぜん無駄ではなくて、むしろ地域経済を支えるためにどれだけ重要なお金になっているのか。 |
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2020/11/23 16:25 |
2020/11/23
16:25 その給料をもらった人たちは、そこから所得税を払い、住民税を払い、社会保険料を払い、 |
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2020/11/23 16:25 |
2020/11/23 16:25 日々の暮らしをその地域で |
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2020/11/23 16:25 |
2020/11/23 16:25 して、それから消費税を払い、 |
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2020/11/23 16:25 |
2020/11/23
16:25 人によっては家庭を作ってその地域で生きていくと。 |
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2020/11/23 16:26 |
2020/11/23 16:26 さらに、そうやって |
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2020/11/23 16:26 |
2020/11/23
16:26 作られた、障害福祉サービスっていうのは、 |
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2020/11/23 16:26 |
2020/11/23 16:26 私たちが何か |
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2020/11/23 16:26 |
2020/11/23
16:26 あったときにも頼れるサービスでもあるわけです。 |
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2020/11/23 16:26 |
2020/11/23
16:26 ですから、障害福祉サービスにかかるお金は全然無駄ではない。むしろ障害のある人たちがいるおかげで、障害福祉サービスも発達し、私たちの社会を逆に |
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2020/11/23 16:26 |
2020/11/23
16:26 支えてくれているということをメッセージとして強く打ち出していく必要があると思います。 |
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2020/11/23 16:26 |
藤岡/ありがとうございます。 |
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2020/11/23 16:26 |
それでは木村さん、お願いいたします。 |
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2020/11/23 16:26 |
木村/ |
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2020/11/23 16:26 |
聞こえますか。 |
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2020/11/23 16:26 |
藤岡/渡辺さん画面を消してください。 |
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2020/11/23 16:26 |
木村/いいですか。 |
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2020/11/23 16:26 |
壁を突破するのに必要なことというと、 |
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2020/11/23 16:26 |
やはり私は、介護保障、障害者の介護保障を充実させていきたいという思いで議員をやらせていただいておりますけれども、 |
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2020/11/23 16:27 |
障害者の前にある壁というのは、社会の中でいろいろなあらゆる場面において現れるわけなんですね。 |
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2020/11/23 16:27 |
今現在、私は国土交通省の委員会に所属していますので、 |
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2020/11/23 16:27 |
そういう意味では交通のバリアとか、心のバリアフリーということに、具体的に携わっています。なので社会の中にある様々な差別をなくすために |
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2020/11/23 16:27 |
目の前にある差別と闘っていくしかないということ、その一言に尽きると思います。 |
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2020/11/23 16:27 |
なのでこれからも頑張っていきたいと思います。以上です。 |
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2020/11/23 16:27 |
藤岡/ありがとうございます。続いて舩後さんお願いします。 |
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舩後/れいわ新選組の山本代表が全国で街宣活動をしているとき、あるいは私の事務所やホームページを通じて、全国から様々なご要望、ご意見をいただいております。 |
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2020/11/23 16:28 |
地方で暮らしている方からは、そもそも使える制度がない。制度はあってもサービスがない。利用時間や目的を制限されるなど、悲痛な訴えも届きます。 |
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2020/11/23 16:28 |
こうした声の後ろには、まだまだ声すら挙げられずに孤立し、苦しんでいる当事者の方々が多数おられると感じています。 |
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2020/11/23 16:28 |
国会議員としてこうした声を聞き、少しでも皆さんの暮らしを充実させ、かえられるように法制度を整備していくのが役目と考えております。 |
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2020/11/23 16:29 |
その一方、サービスの時間数が足りない、資源が足りないという、お一人お一人の実態に即しての問題解決には障害、 |
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2020/11/23 16:29 |
難病と共に生きる当事者を理解し、共に戦ってくれる弁護士さんがいたら、どんなに心強いことかと思います。 |
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2020/11/23 16:29 |
障害や難病のある人が地域で当たり前に生活し、遊び、働ける社会の実現のため、ともに頑張っていきたいと思います。本日はありがとうございました。 |
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2020/11/23 16:29 |
藤岡/舩後さんありがとうございます。続いて川口さん、お願いします。 |
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川口/そうですね、やはりさっき言いましたように、病院施設を |
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オープンにしていきたいなと思いますね。 |
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私の最初の本は医学書院の「ケアを開く」シリーズから出たんですが、まさにそのケアを開くということ。家族介護を開いて |
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病院の環境を開いて施設を開いていけば、かなりの部分が解決されるんじゃないかと思いますし、あとはやっぱり頑張りたいのは教育ですね。舩後さんにはぜひ頑張っていただきたいと思っています。 |
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障害を持っている子供たちが、幼いときから健常者と呼ばれる子供たちと一緒に、遊んだり勉強したりすることで全てが一挙に解決すると私は思っています。 |
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ありがとうございました。 |
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藤岡/ありがとうございました。では、パネラーの皆さん、カメラを全員入れていただいて。 |
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本日は貴重なお時間、素晴らしいお話ありがとうございました。また改めて我々、介護保障ネットとしても、 |
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この壁を突き破るために、さらに活躍、活動しなきゃいけないなという思いを強くいたしました。 |
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今後とも力を合わせて取り組んでいければと思いますので、よろしくお願いします。 |
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本当に今日はありがとうございました。 |
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シンポジウム、我々毎年やっておりまして、だいたい、会場では、100人集まらないくらいのペースだったのですが、 |
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今回、視聴が1861名。多い瞬間では2000人を超える視聴者の皆さんに見ていただいたということで、本当に視聴者の皆さんにも感謝いたします。 |
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それでは一旦パネルディスカッションは終了して、 |
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採澤さんにマイクを戻します。皆様どうもありがとうございました。 |
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採澤/パネリストのみなさん、ありがとうございました。 |
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それでは最後に、介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット共同代表の野口俊彦より閉会の挨拶をさせていただきます。野口さんお願いします。 |
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野口/共同代表の野口です。 |
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今日は発表いただいた皆さん、どうもありがとうございました。 |
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そして長時間聞いていただいた視聴者の皆さんありがとうございます。 |
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私は、普段は立川の方で介護保障や自立生活センターの活動をやっておりますけれども、もともと介護保障を始めたのは、だいたい35年ぐらい前、当時は |
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伝説的だった高橋おさむさん、その人と |
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運動やって介護を勝ち取ってくる木村議員が言っていた |
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介護に発見事業とか、 |
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全身性障害者介助者派遣など、どんどん上乗せしていく運動をやっていて、 |
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高橋おさむさんと |
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活動するんだということを言っていて、 |
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それを頑張るんだということを言っていたんですけど、1999年に亡くなってしまって、残念ながら今の時代を |
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見ていないのは残念に思っています。その当時は、 |
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介護の保障がああいう人たちだからできるんだということをずっと言われてきたんですけれども、 |
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藤岡先生とか弁護士さんと知り合ったのは、もともと立川の中でずっと介護保障運動をやっていると、どうしても行き詰まってしまうというか。 |
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不服審査請求をやっても結果が良くないというのか、 |
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その人の介護どうか獲得するかということで藤岡先生に相談して、今の介護保障ネットとの関係を作るようになって、そのあと24時間介護がつき、いま、 |
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充実しながら生活していますけれども、弁護士のネットが出来上がって、昔は介護保障は個人の適用だと思われていたものが、弁護士と |
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ちゃんと組めば、障害者本人も権利として認められるんだということがだんだん広まってきたんだと思っています。 |
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このようなシンポジウムを通して、もっともっと全国に広げていきたいと思います。 |
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今日参加した皆さんにお願いがあるんですけれども、弁護士の全国ネットの方についても、 |
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普段必要なお金については、 |
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多くのカンパで担っていただいておりますので、 |
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ぜひともカンパの方を皆様にお願いしたいと思っております。今日は長時間、本当にどうもありがとうございました。これで終わりたいと思います。 |
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採澤/では以上をもちまして、本日のシンポジウムを終了いたします。皆さん、ご視聴いただきありがとうございました。 |
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